..J.P.R / P.M.S.
A finales de octubre se anunció que el Sistema Nacional de Salud (SNS) financiará dos medicamentos para el cáncer de mama metastásico: trastuzumab deruxtecan (Enhertu) y sacituzumab govitecan (Trodelvy). “Estamos muy satisfechas, pero hemos tenido que movilizarnos durante dos años consecutivos”. Así lo asegura Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, en una entrevista con iSanidad. En este sentido, considera necesario acortar los trámites burocráticos. “No podemos estar reclamando cada vez que aparezca un fármaco su incorporación al sistema sanitario. Se deben desarrollar medidas para que los pacientes puedan tener acceso a estos fármacos según vayan saliendo”.
Pilar Fernández: “No podemos estar movilizándonos cada vez que aparezca un nuevo fármaco para que se incorpore al sistema sanitario”
¿Por qué no se ha obtenido la misma visibilidad del cáncer de mama metastásico que con el cáncer de mama?
En los últimos años se ha hablado más del cáncer de mama metastásico, una patología de la que hasta ahora era más desconocida. Representa el 20% de pacientes con diagnóstico de cáncer de mama para los cuales actualmente no hay tratamientos que curen la enfermedad. Es una realidad que se ha tenido muy poco en cuenta. En el mes de octubre dentro de estas grandes campañas rosas se habla siempre del cáncer de mama como una enfermedad que se supera y permite volver a tu vida normal, pero se olvida que hay un 20% de personas pacientes, entre ellos algunos varones, que no vivimos esa misma realidad.
Soy paciente oncológica desde hace 30 años y cuando te diagnostican un cáncer metastásico la realidad es muy diferente. Queremos dejar de ser una patología olvidada y tener nuestro propio espacio dentro del discurso del cáncer de mama. Por eso, realizamos campañas de sensibilización para decir que estamos aquí, que es una realidad distinta de la que viven las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama y que también es necesario contarla y conocerla para que se aporten soluciones.
“El cáncer de mama metastásico representa el 20% de pacientes con diagnóstico de cáncer de mama para los que no hay tratamientos que curen la enfermedad”
¿Qué puede aportar la campaña “Ni Vencedoras Ni Vencidas” en este objetivo de incrementar la visibilidad?
El objetivo de esta campaña es que se conozca que hay una patología derivada del cáncer de mama, que es el cáncer metastásico, pero que es una realidad diferente donde las pacientes tienen sus propias necesidades. En la campaña incidimos en que se deje de utilizar el lenguaje bélico al hablar del cáncer. Esto solo ocurre con el cáncer y no con otras patologías, nadie dice “ganó la guerra al infarto de miocardio”, parece que esto es una lucha o una batalla donde hay vencedores y vencidos. Nosotros queremos manifestar en esta campaña que esto no es una guerra, que es simplemente una enfermedad, no somos guerreras ni luchadoras. Estamos un poco cansadas de expresiones como “si luchas te vas a curar”.
Llevo 30 años como paciente oncológica y creo que estoy haciendo mucho más ahora de lo que hice en mis últimos dos diagnósticos (hace 30 y 11 años). No me considero una perdedora a pesar de saber que no me voy a curar nunca. Utilizar este tipo de términos, y más cuando se hace en medios de comunicación y de forma pública, nos deja como auténticas vencidas o perdedoras. Esto también me parece una falta de respeto a nuestras compañeras muertas, que muchas de ellas han estado trabajando en la asociación hasta los últimos días de su vida. No nos gustan los términos bélicos y consideramos que en el cáncer perdemos todos y que nadie gana.
“En la campaña incidimos en que se deje de utilizar el lenguaje bélico al hablar del cáncer”
De hecho, después de hacer la campaña se ha realizado un análisis semántico en Twitter sobre las veces que se habla de cáncer de mama y de las que se habla de cáncer metastásico. Este análisis semántico hecho por profesionales demuestra que se habla muchas más veces de cáncer de mama que de cáncer metastásico. Una de las cosas que sí que nos ha agradado es que hay una línea absolutamente plana cuando se habla de cáncer de mama metastásico hasta el año 2018. Esa línea se empieza a elevar y alcanza su punto más alto en 2020. Nos gusta pensar que esto coincide con la aparición de nuestra asociación en el año 2018.
Desde la creación de nuestra asociación venimos promoviendo y reclamando investigación para el cáncer de mama. Otra de las cosas que hemos visto es que la palabra investigación solamente aparece cuando coincide con alguna noticia en medios de comunicación por algún tipo de investigación innovadora. Sin embargo, cuando se habla de cáncer metastásico la palabra investigación ocupa casi todos los mensajes.
¿Se están consiguiendo los objetivos de la campaña?
Esta campaña se hizo hace aproximadamente dos años. La percepción de la sociedad va cambiando un poco también a través del discurso social y de todo lo que se va haciendo en este sentido. Nosotros llevamos cinco años intentando dar visibilidad a nuestra patología. Esta es una de las campañas que ha tenido bastante éxito, pero realizamos campañas periódicas de sensibilización social todos los años.
“En cáncer de mama en estadios avanzados no existen unidades multidisciplinares, sí que existen las gestoras de casos, pero realmente no hay una estructura y una estrategia multidisciplinar donde derivar a estos pacientes”
¿Cuáles son las principales necesidades no cubiertas de estas pacientes una vez que se les diagnostica la enfermedad?
Llevamos mucho tiempo hablando del abordaje multidisciplinar del cáncer y esto al final no es algo real. En cáncer de mama en estadios avanzados no existen unidades multidisciplinares, sí que existen las gestoras de casos, pero realmente no hay una estructura y una estrategia multidisciplinar donde derivar a estos pacientes. Esto es más fruto de las relaciones personales entre profesionales que de que realmente existe una estrategia en los hospitales. Es importante que existan unidades para poder tratar a los pacientes no solamente a nivel oncológico, sino cubrir otro tipo de carencias. Hace años que venimos reclamando que existan unidades de enfermería oncológica. Además, la figura de los psicoóncologos está presente en muy pocos hospitales, más bien hay psicólogos generales que tratan a todos los pacientes en los hospitales.
Pedimos también que se nos derive a unidades de dolor y necesitamos cuidados paliativos desde el principio del diagnóstico para el control de síntomas y el apoyo del paciente. Son muchísimas las carencias que venimos reclamando dentro de la asistencia al paciente. Hay otras cosas muy importantes por las que últimamente estamos haciendo movimientos de reivindicación como la inexistente equidad interterritorial y entre hospitales de una misma comunidad a la hora de acceder a los fármacos y a los sistemas de diagnóstico.
“Los pacientes oncológicos necesitamos urgentemente acceso al diagnóstico molecular”
También hemos estado denunciando en el Congreso y el Senado la situación con el acceso a la innovación. Los pacientes oncológicos necesitamos urgentemente acceso al diagnóstico molecular, que permite conocer miles de mutaciones y de proteínas defectuosas que son los causantes del desarrollo de la enfermedad.
En este sentido, están apareciendo fármacos innovadores que permiten prolongar la vida de los pacientes y mejorar su calidad de vida en algunos casos hasta un 76%, pero esto no sirve de nada si luego no llegan realmente a los pacientes. Nos estamos encontrando con que hay fármacos innovadores que estando ya aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aún no están reembolsados por nuestro Sistema Nacional de salud, mientras que si están reembolsados en otros países como Francia Italia o Alemania.
Recientemente, hemos recibido la noticia de que dos de los fármacos que venimos reclamando desde hace mucho tiempo se acaban de incorporar a nuestro Sistema Nacional de Salud. No podemos estar movilizándonos dos años cada vez que aparezca un nuevo fármaco para reclamar que se incorpore al sistema sanitario. Se deben desarrollar medidas para que los pacientes puedan tener acceso a estos fármacos según vayan saliendo. No entendemos cómo siendo punteros en investigación y ensayos clínicos en Europa, estamos en el puesto número 13 a la hora de incorporar los fármacos innovadores a nuestro Sistema Nacional de Salud, es algo incomprensible.
“Estamos en el puesto número 13 a la hora de incorporar los fármacos innovadores a nuestro Sistema Nacional de Salud, es algo incomprensible”
¿Cómo puede ayudar a estas pacientes la atención de un profesional en psicooncología?
El apoyo emocional por parte de los profesionales y de los colectivos cuando recibes un diagnóstico de cáncer, y especialmente cuando te están diagnosticando un cáncer en estado metastásico, es fundamental. Nosotras tenemos un grupo de apoyo a 1.500 pacientes, donde son los propios pacientes los que intercambian información y se prestan apoyo entre ellos. La figura del psicooncólogo es importante para el acompañamiento durante toda la enfermedad para el paciente y su familia, que son los que indirectamente sufren las consecuencias.
En este sentido, pediríamos un capítulo especial a los padres en cuanto a cómo explicarles a los niños la situación que están viviendo sin mentirles y sin que esto les cree un estado absoluto de ansiedad. Venimos detectando como compañeras se encuentran con problemas muy serios ante las preguntas que les hacen sus hijos y la manera en que les pueden responder. Desgraciadamente, la figura del psicooncólogo está presente solamente en algunos hospitales de referencia, pero en la mayoría de los hospitales no existe.
“La figura del psicooncólogo es importante para el acompañamiento durante toda la enfermedad para el paciente y su familia”
¿Qué impacto tienen los retrasos en el acceso a los nuevos tratamientos contra el cáncer de mama metastásico?
Llevamos mucho tiempo reivindicando los dos fármacos que finalmente se han aprobado. Estamos muy satisfechas, pero no podemos estar haciendo este tipo de reivindicaciones dos años cada vez que sale un fármaco, hay que acortar los trámites burocráticos. El día 14 de julio se presentó en el Congreso en el debate del estado de la nación una propuesta de resolución, donde reclamábamos varios aspectos. En primer lugar, pedíamos que se cumpla la ley. La Unión Europea marca que el plazo máximo para la incorporación de un fármaco al SNS desde la aprobación por la EMA debe de ser 180 días. En España estamos a alrededor de 500 días para que se incorpore un fármaco al sistema sanitario, hay que acortar los plazos.
“La Unión Europea marca que el plazo máximo para la incorporación de un fármaco al SNS desde la aprobación por la EMA debe de ser 180 días. En España estamos a alrededor de 500 días”
También tiene que haber transparencia en el proceso de aprobación, queremos saber porque no se reembolsan estos fármacos, que es lo que ocurre en la comisión interministerial de precio reembolso porque no se llegan a reembolsar, incluso hemos pedido que se realicen compras conjuntas como se ha hecho en pandemia con las vacunas para abaratar los costes. Hemos propuesto y proponemos soluciones para que esto no siga ocurriendo. Se han aprobado dos fármacos, quedan muchos más por aprobar, pero no queremos es tener que ir reivindicando uno por uno. Es necesario que se establezcan medidas garantistas para que los fármacos innovadores lleguen a todos los pacientes oncológicos.
Uno de los grandes problemas que hay con la equidad en el sistema sanitario tiene que ver con los test de diagnóstico molecular. ¿Cómo está afectando esto a un buen diagnóstico y tratamiento? ¿Cómo lo percibe el paciente?
El diagnóstico molecular es imprescindible. Hoy en día, gracias a la investigación y a la oncología de precisión, existen fármacos innovadores que van dirigidos a ciertas mutaciones o sobre expresiones de algunas proteínas. Ya no es un fármaco para el cáncer de mama general, sino para los diferentes subtipos de cáncer. Son tratamientos diana, que van dirigidos de forma personalizada a cada uno de los pacientes. Para saber quién es la persona que tiene que recibir este tratamiento tiene que haber un diagnóstico molecular. Si no existe un diagnóstico molecular no sabes qué tipo de tratamiento personalizado o diana tienes que suministrar a cada paciente.
“La secuenciación actualmente se está realizando en muy pocos hospitales públicos”
La secuenciación, que es un tipo de diagnóstico molecular, actualmente se está realizando en muy pocos hospitales públicos, solamente en algunos casos concretos. No todos los pacientes necesitan ese tipo de secuenciación, pero sí que hay muchos pacientes que la necesitan para saber que tratamiento personalizado tiene que suministrársele y en la sanidad pública no se está realizando. Muchísima gente se la está haciendo por privado, lo que tiene un elevado coste y provoca que no todo el mundo pueda tener acceso. El futuro de la oncología es la medicina de precisión y la oncología personalizada, tratar al paciente de acuerdo con su perfil genómico y molecular. Para ello, es imprescindible que exista un diagnóstico molecular.
¿Cuánto debería ampliarse el rango de edad en los cribados de cáncer de mama para detectar estos casos metastásicos?
Hay algunos subtipos de cáncer de mama como el cáncer triple negativo que es una de las patologías más graves de este. Afecta a pacientes muy jóvenes que tienen muy pocas líneas de tratamiento y expectativas de vida mucho más cortas que cualquier otro diagnóstico de cáncer de mama. Estamos viendo que esto afecta a mujeres jóvenes, que están fuera de la edad de cribado en su mayoría.
“En el cribado hay que tener en cuenta otras situaciones además de la edad como los factores de riesgo o los factores hereditarios”
Hay que valorar otros aspectos además de la edad a la hora de realizar los cribados, como los factores hereditarios o la predisposición que algunas personas puedan tener a desarrollar ciertos tipos de cáncer. Sabemos que existen factores genéticos y hereditarios de personas que tienen más facilidad para desarrollar un cáncer de mama y que a lo mejor no entran dentro de la edad de cribado.
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