Redacción
En su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, Kyowa Kirin se suma a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la conmemoración del Día Mundial de este tipo de patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en España, para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en los pacientes y sus familias. De este modo, Kyowa Kirin participará en las diversas actividades organizadas por Feder para celebrar este hito, como el acto oficial presidido por la reina Dña. Letizia que tendrá lugar el 16 de marzo y la Carrera virtual por la Esperanza.
Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España, y más de la mitad de los pacientes sufre un retraso en el diagnóstico
Según FEDER, en España, más de la mitad de los pacientes con enfermedades poco frecuentes sufre retraso en el diagnóstico. En este sentido, la campaña de este año abandera el lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor para recalcar la necesidad de acelerar la detección de la enfermedad para evitar así que pueda agravarse.
“La dificultad y el retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras es, sin duda, una de las mayores barreras a las que se enfrentan las personas con estas patologías. Desde Kyowa Kirin consideramos que es fundamental trabajar de la mano de entidades como Feder para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes. De este modo, a través de nuestra apuesta por la innovación, continuaremos ofreciendo tratamientos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida para estas familias”, señala Claudia Coscia, general manager del Sur de Europa de Kyowa Kirin.
Según señala Feder, cabe destacar que las diferencias que existen entre las patologías cribadas por país y por comunidad autónoma oscila entre 7 y 40. Por ello, los objetivos principales de esta campaña giran en torno a homogeneizar los programas de cribado neonatal en todas las CCAA, así como acceder a las pruebas genéticas de forma equitativa y, por último, lograr el reconocimiento de la especialidad de genética clínica para favorecer así un diagnóstico precoz y preciso.
Según señala Feder, el pronóstico vital de las personas con enfermedades raras está en juego en el 50% de los casos
“Un año más, queremos agradecer la participación de Kyowa Kirin en un día tan especial para nosotros, como es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a nuestro trabajo conjunto, sabemos que podremos continuar construyendo de la mano un futuro que garantice el acceso equitativo a la atención social y sanitaria para todos los pacientes y familiares que convivan con cualquier enfermedad rara”, agradece Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.
Como uno de los patrocinadores oficiales de la 14ª edición de la Carrera virtual por la Esperanza, Kyowa Kirin esponsorizará los dorsales de todos los empleados que quieran participar en esta iniciativa. Esta actividad constituye uno de los actos principales de la campaña, cuyo objetivo es generar una actividad lúdica que aúne el deporte con la salud, la solidaridad y la esperanza. Se llevará a cabo de forma virtual entre el 24 de febrero y el 19 de marzo. Durante este tiempo, cualquier persona de España podrá sumarse a la carrera, eligiendo su recorrido en su propia ciudad. La recaudación conseguida con las inscripciones se destinará a la investigación en las enfermedades raras.
