Cristina Cebrián
Cuando las terapias habituales para tratar enfermedades oncohematológicas no funcionan, entran en juego las nuevas terapias avanzadas basadas en el sistema inmune, como las CAR-T, que ayudan a tratar los procesos en recidiva. En este sentido, es importante destinar una inversión adecuada, ya que se trata de terapias muy costosas de producir, para continuar investigándolas.
Esto es especialmente importante para aquellas unidades que desarrollan CAR-T académicos y que necesitan de apoyo material y de recursos humanos con continuidad para lograr agentes eficaces. Así lo explica a iSanidad el Dr. Adrián Alegre, presidente del Patronato de la Fundación Leucemia y Linfoma (FLL), jefe del Servicio de Hematología en el Hospital de La Princesa, en Madrid; y jefe asociado de Hematología del Hospital Quironsalud Madrid. Esta Fundación recibió recientemente el Premio Fenin a Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2022.
Los psico-oncólogos deberían estar integrados en los equipos de hematología y trasplante por la necesidad de pacientes y familiares de un apoyo emocional especializado
¿Cuáles son las necesidades básicas de los pacientes con enfermedades oncohematológicas que todavía no están cubiertas en nuestro sistema sanitario?
El sistema sanitario cubre la asistencia clínica de los pacientes oncohematológicos, pero hay algunas necesidades básicas difíciles de cubrir. Los afectados no solo requieren de una atención multidisciplinar hospitalaria sino también de una atención integral. Los psico-oncólogos deberían estar integrados en los equipos de hematología y trasplante por la necesidad de pacientes y familiares de un apoyo emocional especializado antes, durante y después de sus complejos y duros tratamientos hospitalarios. En la mayoría de los hospitales este apoyo o no existe o viene cubriéndose por asociaciones de pacientes o fundaciones.
La designación de trabajadores sociales en estos equipos es muy importante para informar y ayudar a enfermos y familiares sobre trámites burocráticos de obtención de ayudas, subsidios, prestaciones, declaraciones de incapacidad laboral, discapacidades, dependencia, entre otros. Además, las familias necesitadas pueden requerir de apoyos económicos puntuales, sobre todo si necesitan trasladarse lejos de su domicilio a hospitales de referencia para recibir tratamientos complejos que suponen estancias prolongadas. Los costes del alojamiento, manutención, trasporte y otros derivados del tratamiento se les hace, en muchas ocasiones, insostenible.
Hay más de un 50% de fármacos pendientes de aprobación y el retraso es de unos 400 días. La solución pasa por reducir el circuito burocrático de evaluación
En España existe un importante retraso en el acceso a terapias innovadoras contra el cáncer, en comparación con otros países de nuestro entorno. ¿Qué supone esto para los pacientes y qué solución proponen para mejorar estos tiempos de acceso a los fármacos?
Las fundaciones y asociaciones de pacientes vienen reclamando que se solucione este retraso de nuestro país en la accesibilidad a terapias innovadoras respecto a otros países europeos. Hay más de un 50% de fármacos pendientes de aprobación y el retraso es de unos 400 días. La solución pasa por reducir el circuito burocrático de evaluación, contar con las sociedades de especialistas expertos y asimilar o imitar a otros sistemas de aprobación rápida basados en eficacia en los ensayos clínicos y posterior evaluación de resultados para valorar la continuidad de la aprobación, como es el caso de Alemania. Esto mejoraría la situación actual que sigue empeorando cada año y dificulta el acceso a las terapias más recientes aprobadas por la FDA o la EMA.
¿Cómo pueden ayudar las asociaciones de pacientes a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares?
Las fundaciones sanitarias y asociaciones de pacientes cubren algunas necesidades que no ofrece el sistema sanitario. Son un sector fundamental que complementa la asistencia. La cercanía de estas entidades a las personas afectadas es esencial. Los servicios de psicología y apoyo emocional para los pacientes y familiares en estos procesos son muy importantes. Además, una información precisa y adecuada es de gran ayuda. Por otro lado, las reuniones informativas o los manuales para ofrecer una información más detallada sobre estas patologías y sobre los tratamientos complejos ayudan a las personas que se enfrentan a este mundo, para ellas desconocido.
Para los MIR de hematología, la FLL realiza un curso anual que ya es un clásico de la especialidad, con más de 100 asistentes y 20 profesores expertos
Además, en muchos casos prestan apoyo económico a pacientes más necesitados. La FLL viene editando y divulgando manuales informativos desde sus inicios y creemos que son de gran ayuda. Gracias a la dotación económica del premio recibido por Fenin, este año se actualizarán los manuales de Apoyo Emocional a Personas Adultas con Enfermedades Oncohematológicas, Apoyo Emocional a Familiares de personas Adultas con Enfermedades Oncohematológicas y Recomendaciones al Alta tras Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos.
De cara a apoyar la formación de los profesionales sanitarios, ¿qué proyectos tienen en marcha en la Fundación?
Nuestra Fundación mantiene varios planes de formación continuada para los profesionales sanitarios. Por un lado, para los médicos en formación MIR de la especialidad de hematología, la FLL viene realizando un curso anual que va a celebrar este año la edición número 20 y que ya es un clásico de la especialidad, con más de 100 asistentes y 20 profesores expertos. También realizamos el Curso Nacional sobre Patología de Médula Ósea, que ya va por su sexta edición.
Por otra parte, la FLL realiza cursos internacionales sobre aspectos innovadores ya realizados en Madrid sobre terapias avanzadas e inmunoterapia en procesos oncohematológicos. Asimismo, realizamos un curso anual para Medicina Primaria sobre Diagnóstico Precoz del Cáncer Hematológico y otro sobre Seguimiento de Largos Supervivientes de estos tipos de cánceres. Estos cursos se realizan dentro del convenio con el Servicio Madrileño de Salud (Sermas). Hemos iniciado también, en el programa de la Escuela Madrileña de Salud, un programa de vídeos informativos, como Modalidades de Trasplante Hematopoyético, Terapias CART etc; a través de la plataforma Formadrid.
Las unidades que desarrollan CAR-T académicos necesitan de apoyo material y de recursos humanos con continuidad para lograr agentes eficaces
Otra actividad importante son los cursos de mejora de la comunicación con el enfermo oncológico, dirigido a médicos, enfermeras de los servicios de oncología, radioterapia y hematología hospitalaria y de atención primaria, para dotar al profesional sanitario de técnicas y habilidades de comunicación con el paciente y la familia. Hemos celebrado ya varios cursos de este tipo durante estos 23 años, los dos últimos en colaboración con la Consejería de Sanidad de Madrid y este año mantendremos otro.
Recientemente se ha conmemorado el Día Internacional del Cáncer Infantil, ¿se necesita más inversión en investigación para desarrollar tratamientos que aumenten la supervivencia de los pacientes?
Por supuesto que se precisa mayor inversión, sobre todo para aquellos procesos cuando recidivan tras las terapias habituales. Las nuevas terapias avanzadas basadas en el sistema inmune, como las terapias CAR-T, son muy costosas de producir y las unidades que desarrollan CAR-T académicos necesitan de apoyo material y de recursos humanos con continuidad para lograr agentes eficaces.
La Beca anual de Investigación de la FLL, que lleva por nombre “Beca Asun Almajano”, ha sido otorgada precisamente en su edición 2022 al desarrollo de un CAR-T académico en un tipo infrecuente de leucemia infantil. Se está investigando en el Hospital Universitario La Paz y estamos muy orgullosos de ello. Por tanto, creemos que son precisas nuevas líneas de inversión institucionales para investigar y lograr aumentar la supervivencia del cáncer infantil.
En el caso de los tumores hematológicos hay cierto desconocimiento y un aura de dramatismo y de incurabilidad que seguiremos contribuyendo a cambiar
¿Qué supone para la Fundación recibir el Premio Fenin a la mejor organización de apoyo al paciente 2022?
Para nosotros, supone un estímulo para seguir realizando nuestros objetivos fundacionales. También supone un reconocimiento a todo el Patronato, a nuestros voluntarios, a los socios de nuestro Club de Amigos, colaboradores y patrocinadores. Por otra parte, nos aporta visibilidad ante la sociedad para que conozcan a la Fundación Leucemia y Linfoma y poder ofrecer nuestro apoyo a aquellas personas que necesiten. Tenemos 23 años de andadura y esperamos continuar con muchos proyectos basados en el área social y en el área médica.
Tanto en el apoyo psicológico y emocional, económico y de información a pacientes y sus familias y humanizando espacios hospitalarios, como en la formación de personal sanitario y promoviendo la investigación para mejorar el pronóstico de estas patologías. Los tumores sólidos son más conocidos por la población, pero en el caso de los tumores hematológicos hay cierto desconocimiento y un aura de dramatismo y de incurabilidad que seguiremos contribuyendo a cambiar. Agradecemos esta distinción por el prestigio de los premios de Fenin y de la Fundación Tecnología y Salud.
