Cristina Cebrián
Desde su inauguración en mayo de 2023, la Unidad de Experiencia del Paciente del Hospital Infanta Leonor de Madrid (UExPa) se ha convertido en un referente por ser la primera de este tipo en la región. Además, no solo incluye la experiencia del paciente sobre su enfermedad, sino que se incorporan también sus percepciones, emociones y necesidades a lo largo de su trayecto asistencial. De esta forma, los profesionales de la Unidad pueden detectar puntos de mejora y establecer un plan de acción.
Así lo explica a iSanidad la Dra. Dulce Ramírez, directora de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario Infanta Leonor, quien también avanza que, en el primer trimestre de 2024, está prevista la formación de los profesionales en la metodología Lean para mejorar los procesos asistenciales.
La Unidad de Experiencia del Paciente del Hospital Infanta Leonor es la primera de este tipo en un hospital público de la Comunidad de Madrid. ¿Cómo han sido estos primeros meses de trabajo, desde que se inauguró en mayo de 2023?
Han sido unos meses muy ilusionantes y, a la vez, bastante activos. Desde que se crea la Unidad hemos tenido que desarrollar el Plan de Acción establecido, con un doble desarrollo del mismo. Por una parte, la formación de los profesionales de la UExPa en la metodología que permite incorporar la experiencia del paciente en la mejora de su proceso asistencial, junto con todos los profesionales que participan en el mismo, para co-crear soluciones reales que mejoren sus resultados en salud.
Existen numerosas evidencias científicas de distintos meta análisis que indican una correlación entre una buena experiencia del paciente y mejoras en salud o calidad de vida
Por otro lado, desarrollando los proyectos que ya estaban en marcha antes de la creación de la Unidad, como el de ExpaDerm (mejora del proceso asistencial, incorporando la experiencia del paciente con Psoriasis y Dermatitis Atópica) y ExpaiCard (en pacientes con insuficiencia cardiaca), a la vez que impulsamos nuevos proyectos que trabajen con esta metodología.
¿Qué impacto está teniendo en los resultados en salud de los pacientes?
Existen numerosas evidencias científicas de distintos meta análisis que indican una correlación entre una buena experiencia del paciente y mejoras en salud o calidad de vida. Si tenemos en cuenta que los indicadores que actualmente se manejan para medir los resultados en salud incluyen no sólo indicadores clínicos, sino también resultados reportados por los pacientes (Proms: Patient-Reported Outcome Measure) en cuanto a su percepción sobre su bienestar funcional, calidad de vida y su estado de salud, este tipo de proyectos tienen un impacto positivo en los resultados de salud de los pacientes.
La constitución de la UExPa se produce en mayo de este año y, pese a su reciente estreno, en este momento se están desarrollando varios proyectos. En ellos se ha llegado a la co-creación de un plan de acción que está desarrollándose actualmente y queda pendiente la evaluación del impacto de su implantación en los resultados en salud.
¿Qué profesionales forman parte de esta Unidad? ¿Por qué es importante el trabajo multidisciplinar?
La UExPa está constituida por 21 profesionales, entre enfermeras y facultativos de distintos servicios y unidades médicas y quirúrgicas (urgencias, hospitalización a domicilio, salud mental, medicina interna, oncología médica, geriatría, hospitalización, quirófano y paritorio), así como otros profesionales implicados en los procesos del paciente, como farmacia hospitalaria, trabajo social, sistemas de información y unidad de calidad, y liderada por la Dirección de Continuidad Asistencial.
La UExPa está constituida por 21 profesionales, entre enfermeras y facultativos de distintos servicios y unidades médicas y quirúrgicas, así como otros profesionales implicados en los procesos del paciente
Estos profesionales se incorporan al equipo de trabajo de los distintos procesos, según el perfil más adecuado al proceso asistencial sobre el que se vaya a desarrollar el proyecto. Es una forma de trabajar inclusiva, de modo que otros profesionales, tanto asistenciales como no asistenciales, de distintos servicios hospitalarios, de atención primaria, de farmacia comunitaria, etc., se incorporan en los proyectos específicos, según el mapa del proceso y los integrantes del mismo.
¿Cuál es el papel del paciente, de qué manera se le hace partícipe de esta Unidad?
Tanto los pacientes como sus cuidadores y familiares, dependiendo del proceso en el que se esté trabajando, participan activamente en los proyectos. Se incorporan en los equipos de desarrollo de los proyectos. Con la metodología implantada en estos procesos, el paciente no solo incorpora su experiencia de la enfermedad, sino también su percepción, emociones y necesidades en todo su trayecto asistencial, detectando puntos de mejora y co-creando junto a los profesionales un plan de acción para la mejora de su proceso.
Para la detección de sus expectativas y necesidades, existen herramientas específicas como las encuestas de satisfacción que, a través de distintos canales de distribución, como terminales de feedback distribuidos en zonas estratégicas del hospital, sms, correos electrónicos, encuestas telefónicas. Permiten realizar una primera aproximación a las necesidades no cubiertas de la población y priorizar los procesos en los que, posteriormente y a través de la UExPa, se trabaja de forma más personalizada con los pacientes, cuidadores y familiares, mediante una metodología cualitativa, integrándolos en equipos de trabajo con el resto de los profesionales.
Para detectar las expectativas y necesidades del paciente, existen herramientas específicas como las encuestas de satisfacción, que permiten realizar una primera aproximación a las necesidades no cubiertas de la población
Desde la Unidad ya se ha puesto en marcha el proyecto EXPADerm y EXPAiCard. ¿Cómo valora estas iniciativas y qué beneficios aporta a los pacientes con este tipo de patologías?
En el proyecto ExpaDerm se ha trabajado con una metodología cualitativa de interacción participativa, en la que se han incluido no sólo a los pacientes con dermatitis atópica y psoriasis, sino también a dermatólogos, médicos y enfermeras de atención primaria (AP) y atención hospitalaria, farmacia comunitaria y hospitalaria, y otros profesionales de servicios centrales del hospital.
Con la colaboración del Instituto de Experiencia del Paciente se ha llegado a diseñar el mapa de experiencia del paciente, detectando las principales barreras y co-creando un plan de acción para salvarlas, en el que se priorizan las distintas líneas de acción. Para ello, se establecen tres grupos de trabajo y desarrollo. Primero, el grupo de desarrollo tecnológico, en el que destaca la implantación de una app para facilitar el acceso y seguimiento del paciente con psoriasis y dermatitis atópica al ámbito de AP o atención hospitalaria, una e-Consulta monográfica para la interrelación entre dermatólogos, reumatólogos y médicos de AP.
Después está el grupo de proceso asistencial. Se incorpora en el proceso asistencial del paciente el apoyo psicológico en diferentes formas: virtual, presencial o a través de TICs, dependiendo de la gravedad de proceso. Actualmente se está pilotando un proyecto para incluir la valoración psicológica en el proceso asistencial del paciente con psoriasis y dermatitis atópica, para mejorar sus resultados en salud. Por último, está el grupo de autocuidado. Se ha formado a pacientes expertos para crear grupos de autoayuda para el apoyo de pacientes con su misma enfermedad, a través del contacto y colaboración con las principales asociaciones de pacientes con estas patologías.
En este mes de octubre se desarrollará un proyecto para incluir la experiencia del paciente con DMAE, mediante metodología Lean, para mejorar la atención de estos pacientes
En el proyecto de ExpaiCard, se ha trabajado con una metodología más compleja, tanto cuantitativa como cualitativa. Así, mediante una serie de entrevistas personales, tanto a profesionales como pacientes, cuidadores y familiares, realizadas de forma previa a los talleres, y encuestas a pacientes y cuidadores, se realiza el mapa de experiencia del paciente con insuficiencia cardiaca, para después consensuar las principales barreras y posibles soluciones, habiéndose definido actualmente el plan de acción para la mejora del circuito asistencial en los próximos meses, con tres líneas de desarrollo: mejora en la coordinación con AP, fomento del autocuidado y mejora en la adherencia al tratamiento farmacológico.
¿Qué otros proyectos se van a implantar próximamente?
En este mes de octubre se desarrollará un proyecto para incluir la experiencia del paciente con degeneración macular asociada a la edad (DMAE), con metodología Lean, para mejorar la atención de estos pacientes. Además de contar con los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como los profesionales implicados en su atención, hemos hecho extensiva la participación al grupo de la ONCE, de forma que puedan estar cubiertas, no solo las expectativas de salud de los pacientes, sino también las necesidades sociales.
Además, en los próximos meses la UExPa realizará una formación teórico-práctica en la metodología de experiencia del paciente, de forma que, con la tutorización del Instituto de Experiencia del Paciente, se aplicará la metodología aprendida en dos nuevos procesos. Esto es, la mejora del proceso asistencial del paciente hospitalizado en nuestro centro y pacientes con migraña. De igual forma, en el primer trimestre de 2024, está prevista la formación de los profesionales de experiencia del paciente en la aplicación de la metodología Lean en la incorporación de la experiencia del paciente en la mejora de los procesos asistenciales.
