Juan León García
“Una Europa en la que los pacientes tengan más peso es vital para un sistema sanitario más sostenible”. La Comisaria Europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, ha roto este jueves una lanza a favor del colectivo en una intervención grabada que se ha proyectado durante el 8º Encuentro Nacional de Pacientes. El evento ha coincidido además con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Por ese motivo, el presente y el futuro de la UE ha sido uno de los temas a analizar durante el acto cumbre del colectivo en nuestro país.
Más si cabe por unas elecciones europeas a la vuelta de la esquina: quedan menos de dos meses para su celebración (del 6 al 9 de junio) y de los resultados dependerá la deriva que tomen determinados asuntos que afectan de lleno al sector. “Podría haber aumento de euroescépticos que dificultaría los principios de la UE”, ha advertido Alfonso Aguarón Turrientes, coordinador de Proyectos de Lung Cancer Europe.
En un momento, además, en el que la figura del paciente dentro de las instituciones comunitarias adquiere más peso si cabe, influida por la cercanía de Kyriakides a sus reivindicaciones, a quienes considera “socios valiosos” para la política sanitaria. Es más, ya integran el nuevo reglamento europeo sobre evaluación de las tecnologías sanitarias. Forman, ha sintetizado, “parte de la Unión Europea de la Salud que estamos construyendo”.
No obstante, los pacientes aún no han llegado a institucionalizarse, como han recalcado gran parte de la veintena de expertos que han participado a lo largo de toda la jornada celebrada en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. De ahí que Elena Moya, vocal del European Patients’ Forum (EPF) y del Foro Español de Pacientes (FEP) haya señalado que “es el momento” para que ocurra.
La Plataforma Europea de Pacientes lanzó recientemente la campaña Vote4Patients para exigir una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes, a la que se adhirió el Foro Español de Pacientes
“Que se formalice, que sea normal y cuenten con nosotros para cualquier decisión”, ha exigido. Precisamente, el EPF lanzó recientemente una campaña, Vote4Patients, de cara a los comicios europeos y con el objetivo de empoderar a los pacientes en la atención médica de la UE. Con una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes. “Más que hablar de que estamos en el centro, prefiero decir que somos el pilar y el inicio de todo. Con un nombre y un apellido. Y esta medida a ver si se traduce en que estamos en los órganos de decisión”, ha resumido.
No obstante, hay otras líneas que afectan directamente a la salud de las personas y tienen soluciones como el enfoque One Health. España celebró hace apenas una semana su primer congreso al respecto, y la presidenta de la Plataforma One Health en nuestro país, Maite Martín, ha incidido en la mesa redonda del encuentro en que hace falta encaminarse “hacia la conservación de la salud” en lugar de depositar los esfuerzos en la enfermedad humana, lo que ha llevado “a la insostenibilidad del sistema”.
Bajo el lema ‘Nuestra fuerza, nuestro futuro’, se han reunido en el auditorio del hospital madrileño más de 300 representantes de pacientes y la organización, el FEP (que celebra además su 20 aniversario), ha estimado la asistencia virtual en alrededor de mil participantes. Ese lema es el que ha repetido Andoni Lorenzo Garmendia, su presidente, durante la inauguración.
También ha subrayado “el papel protagonista” que todas las asociaciones que se aglutinan en torno al foro, más de 3.000 existentes en España que representan a los 48 millones de ciudadanos. Es la primera organización paraguas nacional y de carácter pionero en Europa.
Las listas de espera; el acceso a los medicamentos; la presión asistencial; la atención primaria o el envejecimiento poblacional son algunos de los “grandes retos” que los pacientes tienen por delante, ha recordado el presidente del FEP, Andoni Lorenzo Garmendia
No obstante, ha identificado “grandes retos” entre los que están las desbocadas listas de espera; el acceso a los medicamentos; la presión asistencial; la atención primaria o el envejecimiento poblacional, que requiere de un abordaje en las políticas de cronicidad. Todo ello, ha apremiado Lorenzo, requiere “una regulación” de la participación de este colectivo en las decisiones de política sanitaria. “Porque estamos convencidos de que con nuestra participación tendremos una mejor sanidad para todos”.
Presencia que ya se percibe en el Gregorio Marañón, como ha señalado Sonia García de San José, gerente de un hospital con un “compromiso claro en integrar la voz de los pacientes en su estrategia”. Así, ha recordado que en 2021 el centro creó su propio foro de pacientes, con una estructura permanente de representación de estos y sus familias. Además, cuenta con un consejo asesor de este colectivo también en farmacia hospitalaria; con un comité asesor de grupos de interés y con otro específico en el área de salud mental.
Todo respaldado por la consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, cuya actual viceconsejera, Laura Gutiérrez Barreno, ha hecho un repaso por las principales aplicaciones legislativas de los últimos años por parte del ejecutivo regional. Entre ellas, ha destacado la Escuela Madrileña de Salud o el Plan de Atención Integral a la Fragilidad y el Envejecimiento Saludable.
Encaje normativo y rol de atención primaria
El encuentro nacional ha servido como lugar de análisis acerca de cómo mejorar los marcos legislativos para que los pacientes tengan más derechos y deberes, “y que se cumplan”, ha precisado Mariano Avilés Muñoz, presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef). Un entramado jurídico que se da en la legislación sanitaria que, a su juicio, “no es tarea fácil” a la hora de ver qué derechos se cumplen y cuáles no.
Por otro lado, la ley fundamental del Sistema Nacional de Salud (SNS), la general de Sanidad, está en pleno proceso de modificación (lleva en tramitación parlamentaria desde junio de 2022) “por cuestiones de cohesión”, ha expuesto María Esperanza Marcos Juárez, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid (ICAM). Es previsible que se empodere la figura del paciente con “más participación social e incluso institucionalizarla a través del consejo abierto de salud”.
Para Marcos, “hace falta un buen cuerpo legal que institucionalice ese derecho de los pacientes”. Hasta que llegue ese momento, Lorenzo ha advertido que habrá que estar “preparados” para el día en el que se consume esa institucionalización del paciente “para explicar nuestro posicionamiento y reivindicaciones”.
Donde existe una relación constante y fluida es en atención primaria, un nivel asistencial que necesita “innovar y cambiar” para Salvador Casado Buendía, médico de Familia del Centro de Salud de Soto del Real (Madrid). Junto a él, Raquel Rodríguez Llanos, vicepresidenta primera del Consejo General de Enfermería (CGE), ha resaltado la figura de la enfermera y, en concreto, la especialista, “muy desconocida” por parte del paciente.
La institucionalización del paciente, para la que se requiere un “buen cuerpo legal”, llegará, han coincidido los ponentes en una de las mesas de debate del encuentro nacional, por lo que habrá que “estar preparados”
Rodríguez ha criticado que el número de enfermeras en nuestro país esté por debajo de la media de la UE: “Podemos vivir sin curación, pero no sin cuidados”, una labor que atañe a estas profesionales, para las que ha pedido más inversión “porque las demandas sociales y de cuidados van a ser cada día mayores” en una sociedad envejecida y cronificada.
La labor de cercanía también se comparte con farmacia comunitaria, de la que Vicente Baixauli Fernández, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (Sefac) ha mencionado su papel de prevención y su función de cribado poblacional. Además, ha pedido una “mejor coordinación entre niveles asistenciales para tener un mayor conocimiento de lo que hace cada profesional”.
El Congreso ha contado con el patrocinio oro de AstraZeneca, Johnson and Johnson, Novo Nordisk y Novartis; y el patrocinio plata de Abbvie, Astellas, Amgen, Baxter, Bayer, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Dexcom, Esteve, GSK, Incyte, Kern Pharma, Lilly, MSD, Roche, Sanofi y Takeda. Y la colaboración de Grifols y Pfizer.
