Redacción
En la iniciativa de Biogen, ConnectAME, diferentes especialistas españoles y portugueses han compartido experiencias de la práctica clínica en torno a la atrofia muscular espinal (AME). Además, han debatido sobre cuestiones claves en el manejo de la patología, trabajando juntos para asegurar el éxito terapéutico de los pacientes de esta enfermedad rara.
El evento ha servido para abordar cuestiones claves como las experiencias con los diferentes tratamientos, nuevas formas de administración que mejoran la adherencia y la existencia de nuevos biomarcadores neurofisiológicos que ayudan a perfilar los fenotipos de los pacientes. También se trató la necesidad de aportar valor y ajustarse desde la práctica clínica a mejoras que los pacientes solicitan y experimentan.
“Hay que dar mayor margen a la observación e individualizar las expectativas de los pacientes en una conversación abierta con su especialista neurólogo”
Durante la jornada, la Dra. Karolina Aragón Gawinska, neuróloga del Hospital La Fe de Valencia, ha señalado que “hay que dar mayor margen a la observación e individualizar las expectativas de los pacientes en una conversación abierta con su especialista neurólogo”.
Además, la Dra. Gawinska ha hecho hincapié en que “los objetivos de mejora para la vida diaria de los pacientes pueden variar de unos a otros: mientras unos preferirían reducir las fatigas, otros sentir más fuerza en las manos o sentirse más estables en la postura, los pacientes se conocen a sí mismos y saben lo que puede ser real en su tratamiento”.
“El éxito terapéutico viene de la mano de poder cumplir aquello que los pacientes esperan”
En esta misma línea, el Dr. Miguel Ángel Fernández García, neuropediatra del Hospital Universitario La Paz (Madrid) ha subrayado que “el éxito terapéutico viene de la mano de poder cumplir aquello que los pacientes esperan”. Otra de las cuestiones abordadas por el Dr. García han sido los estándares de cuidados de los pacientes con atrofia muscular espinal que “siguen siendo vigentes, muy necesarios y deben actualizarse periódicamente”.
Asimismo, ha puesto en valor los retos a los que se enfrentan los pacientes pediátricos y durante su crecimiento. Entre ellos: la escoliosis, fracturas, displasias de cadera, contracturas, entre otros. Sin perder de vista, sugiere, de aspectos no motores de la enfermedad tales como: la función bulbar y respiratoria, y aspectos cognitivos.
Finalmente, Christiano Silva, director general de Biogen Iberia, ha comentado que “desde Biogen reconocemos la necesidad crucial de facilitar espacios de diálogo para expertos en atrofia muscular espinal, donde puedan compartir experiencias clínicas y colaborar en la identificación de mejoras para la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Estos encuentros promueven la actualización profesional, la discusión de mejores prácticas y el impulso de investigaciones innovadoras para abordar los desafíos de la atrofia muscular espinal”.
