Redacción
Más de 35 especialistas en distrofia muscular de Duchenne (DMD), procedentes de nueve comunidades autónomas, se reunieron los días 24 y 25 de octubre en Madrid para participar en la primera edición de la Reunión de Expertos en Duchenne (RED). El encuentro, organizado por Italfarmaco, nace con vocación de continuidad para consolidarse como un foro científico de referencia en España orientado a mejorar el abordaje multidisciplinar, fomentar la investigación y reforzar el trabajo colaborativo entre profesionales sanitarios implicados en esta patología. En la cita participaron especialistas en neuropediatría, neurología, fisioterapia, rehabilitación y cardiología, entre otras disciplinas, con el objetivo de actualizar conocimiento, compartir experiencias clínicas y avanzar hacia estándares asistenciales más coordinados.
Más de 35 especialistas de nueve comunidades autónomas participaron en la primera edición de La RED, un encuentro de alto nivel científico impulsado por Italfarmaco
«La iniciativa de Italfarmaco de reunir a los grandes expertos a nivel nacional durante unas horas para compartir, debatir y acumular experiencia en esta patología es excelente», señaló el Dr. Ignacio Málaga, miembro del comité científico de La RED y especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). «Espero que esta primera edición haya sido la primera de muchas y que, de ellas, surjan numerosos avances para la comunidad de familias, pacientes, científicos, médicos y terapeutas implicados en esta patología», añadió.
Los especialistas coincidieron en destacar la importancia de un enfoque coordinado y transversal para mejorar la atención a las personas con DMD. «La atención multidisciplinar resulta esencial en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne, ya que permite abordar de forma integral las comorbilidades neuromusculares, respiratorias, cardíacas y endocrinas, entre otras», destacó la Dra. Patricia Aguilera, miembro del comité científico de La RED y especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario de Torrecárdenas (Almería). Además, subrayó que «este enfoque coordinado mejora la calidad de vida, optimiza los cuidados y contribuye a prolongar la supervivencia de los pacientes».
La reunión busca consolidarse como un foro anual de referencia para promover la investigación, el intercambio de conocimiento y el abordaje multidisciplinar de la distrofia muscular de Duchenne
En esta línea, el Dr. Carlos Ortez, miembro del comité científico de La RED y especialista en Neurología Pediátrica Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, señaló que «la expectativa general es mejorar cada día los estándares de atención dentro de la práctica clínica habitual y reducir las morbilidades y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. Así, mejorará la calidad y cantidad de vida para los pacientes y familias».
Por su parte, el Dr. Marcos Madruga, ponente de la reunión y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), resaltó la importancia de estos foros como espacios de colaboración y «punto de encuentro entre distintos profesionales sanitarios para unificar criterios en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, además de compartir experiencias y tener una visión más global y multidisciplinar». Añadió que «también representan un foro del que surgen nuevas ideas para avanzar en el campo de la investigación y los registros nacionales».
Los expertos destacaron la importancia del trabajo en red y la atención integral para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de las personas con esta enfermedad
Durante las jornadas se abordaron temas como los avances en terapias y registros, los desórdenes multisistémicos asociados a la enfermedad y los actuales y futuros enfoques clínicos. Asimismo, se presentaron resultados preliminares del estudio epidemiológico impulsado por Italfarmaco y se debatió sobre la necesidad de reforzar la creación de registros nacionales y redes colaborativas entre centros.
Según Laura García Ortí, directora médica de Enfermedades Raras en Italfarmaco, «haber tenido la oportunidad de reunir en La RED a los principales expertos en Duchenne ha sido un paso muy valioso para seguir avanzando en el conocimiento y la innovación en torno a esta enfermedad. Es un honor poder intercambiar ideas y aprendizajes con profesionales sanitarios de tan alto nivel, reforzando nuestro compromiso común de seguir mejorando el abordaje de la enfermedad y la calidad de vida de estos pacientes y sus familias».
