Enfermedades Raras

El estudio de Alexion, basado en la experiencia de pacientes y cuidadores, señala necesidades pendientes en el abordaje de esta enfermedad rara, como una atención multidisciplinar, un mejor acceso a los tratamientos y mayor apoyo sanitario y social

En el marco de su centenario, Recordati ha abordado la necesidad de establecer alianzas más estables y orientadas a traducir los avances científicos en mejoras para las personas

El Ingesa ha recibido la autorización del Ministerio para adquirir la terapia beremagene geperpavec, con un coste de 300.000 euros, indicada para tratar las heridas de la epidermólisis bullosa distrófica. Su inclusión en la prestación farmacéutica del SNS se denegó el pasado mes de junio

La Sociedad Española de Neurología Pediatrica advierte de que la deficiencia de timidina quinasa 2 puede evolucionar rápidamente en los primeros años de vida y causar insuficiencia respiratoria

El Proyecto de Perspectiva de Género y ER, elaborado por la federación, revela que el 78% de las consultas relacionadas con hijos las realizan las cuidadoras principales y refuerza la necesidad de incorporar la perspectiva de género en la atención a estas patologías

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