..Elena Santa María.
..Cristina Cebrián.
Pilar Herreros es la supervisora de Enfermería en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid. En el marco de la campaña Nursing Now y en colaboración con EnferConsultty ha contado a iSanidad cuál es el papel de una enfermera en esta unidad, cómo es la comunicación con los pacientes y sus familias y cómo se enfrentan a las situaciones complicadas. Más allá de los conocimientos técnicos en una unidad así, es imprescindible la empatía, la paciencia, la escucha activa y, sobre todo, la sonrisa.
El paciente oncológico pediátrico necesita una atención constante, ¿cuál es el papel de la enfermera en estos casos?
El papel de la enfermera es fundamental en todos los ámbitos. Si te dedicas a la oncología pediátrica tienes que tener además del título, otros valores y fortalezas que te hacen distinta de otro tipo de patología, que tendrán otras distintas. ¿De qué competencias hablamos? Hablamos de empatía con el paciente y la familia, de escucha activa, necesitamos trasladar confianza, seguridad, que somos unos profesionales, tenemos que tener mucha paciencia y ganarnos al paciente y sobre todo a la familia. Para cuidar a un paciente oncológico pediátrico, tenemos que cuidar especialmente a la familia. Porque la familia es el espejo en el que se miran los niños, si unos padres están desconfiados, los niños van a estar mal. Tenemos esa capacidad de cuidar al paciente y a la familia.
La familia es el espejo en el que se miran los niños, si unos padres están desconfiados, los niños van a estar mal
El momento del diagnóstico suele ser de los más complicados para el paciente y su familia. ¿Cómo afronta la familia su llegada a la unidad de oncología pediátrica?
El abordaje de la primera acogida a la familia lo hacemos de la forma más suave que podamos. Damos la información un poco escalonada. Nos presentamos, presentamos al equipo y la unidad. Y los primeros días intentamos darles la tranquilidad que ellos necesitan para ponerse en manos de un equipo que a partir de ese momento van a ser los que van a cuidar de ellos y van a ser responsables de ellos.
Con toda la información que necesiten al principio, siempre les insistimos en que esto es un proceso largo, que hay que ir poco a poco, que no podemos ver grandes respuestas en una semana, porque no las hay. Pero tenemos que transmitir la esperanza y la luz que ellos necesitan.
El cáncer infantil es una enfermedad que en un porcentaje altísimo se cura. No es bueno muchas veces hablar de cifras, porque a ellos no les sirve de nada. Son los que tienen la enfermedad y les da igual que les hables de las estadísticas de supervivencia que hay. Pero sí trasladarles que están en un buen hospital, en un buen equipo. Que van a hacer todo lo que tengan en sus manos para cuidarles y que todo salga fenomenal. No hay que darles falsas esperanzas, pero sí transmitirles que están en muy buenas manos y darles seguridad.
En oncología pediátrica muchas veces no es bueno hablar de cifras, porque a los pacientes no les sirve de nada
¿Cómo es la comunicación con los padres y con el paciente?
Varía mucho, depende de la edad del niño. No es lo mismo un niño de dos meses o de un mes, como hemos tenido pacientes, a un paciente de 17 años. Tenemos que tener esa capacidad de cambiarnos y, dependiendo de la edad del paciente y la situación que tenga, nos vamos a dirigir al paciente por un lado y a la familia por otro, o de manera conjunta. También nos adaptamos a la formación que tenga la familia y qué es lo que quiere recibir de formación en ese momento. La enfermería sabe la importancia de trasladar siempre todo tipo de información al paciente, porque somos conscientes de que si uno está informado, es más fácil que se cure. Y es más fácil que se integre en el proceso terapéutico.
Pero depende de qué tipo de familia, hay familias que al principio se niegan mucho, están más bloqueados, y tenemos que ir más despacio para trasladarles toda la información. Información en cuanto a la enfermedad que tienen; qué es lo que va a sentir; las pruebas que le van a hacer; qué es lo que esperamos que pase ese día; que le vamos a quitar el dolor; que le vamos a quitar la angustia con unos fármacos…Toda esa información hay que trasladarla día a día.
La enfermería sabe la importancia de trasladar siempre todo tipo de información al paciente. Somos conscientes de que, si uno está informado, es más fácil que se cure
Más allá de los conocimientos técnicos que tiene una enfermera, ¿cuáles son las otras cualidades que debe tener un profesional que está especializado en oncología pediátrica?
Tiene que adquirir otras habilidades que hacen mucho la experiencia que tengan en unidades de oncología pediátrica. La experiencia es un factor importante, porque es mucho más fácil adquirir la empatía, la paciencia, el compromiso con la oncología pediátrica, la resolución de problemas, cada día pasan mil incidencias y tienes que tener la resolución. Y transmitir la seguridad y la confianza que necesitan para seguir en la unidad. La actitud, la sonrisa, eso es lo que más reclaman ellos. En algunas encuestas que hemos hecho de satisfacción, preguntamos, ¿qué es lo que pides del personal sanitario? Lo que quieren es ver gente que les cuida, que es amable, que sonríe, y que traslada esperanza.
¿Y emocionalmente cómo lo hacéis para llevar ese día a día? Porque os encontráis con situaciones muy difíciles.
Día a día nos encontramos situaciones complejísimas. Pero todos los que trabajamos en oncología amamos estar ahí, nos apasiona. Cada día recibimos más de lo que somos capaces de dar a las familias, y nos retroalimentamos de ellos.
Las familias de nuestros pacientes nos dicen en cada momento lo importantes que somos para ellos. Ante eso no te puedes rendir. Si ellos cogen fuerzas de estar allí con sus hijos, nosotros que les podemos ayudar en cosas como cambiarles de habitación, informarles de algo, cambiar un tratamiento para que puedan ir a ver una función de teatro del hospital, adelantarles la analgesia para que se puedan ir ese día a celebrar su cumpleaños al retiro. Son pequeñas cosas que a ellos les hacen ser felices dentro del proceso oncológico que están viviendo.
Cada día recibimos más de lo que somos capaces de dar a las familias y nos retroalimentamos de ellos
Este año el Ministerio de Sanidad ha designado al Hospital Niño Jesús como centro de referencia para las terapias CART en pacientes oncológicos. ¿Se están viendo ya resultados?
Sí, nosotros estamos ya preparados para empezar a trabajar con las CART. Estamos acreditados en la unidad del trasplante por un sistema de acreditación europeo que se llama JC de la Join Comission. Estamos ultimando los detalles para empezar a incluir pacientes nuestros para que reciban la terapia en el hospital.
¿En qué plazo?
En breve, este año.
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