..Cristina Cebrián.
Los cuidados paliativos domiciliarios requieren de equipos multidisciplinares en los que la enfermera juega un papel protagonista. No solo por sus conocimientos técnicos sino también por su cercanía al paciente en la etapa final de la vida. Así lo ha explicado para iSanidad Natalia López-Casero, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios del Hospital General La Mancha-Centro. López-Casero, con 19 años de experiencia profesional, también es vocal de enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Además, de las competencias de la enfermera en cuidados paliativos domiciliarios, López-Casero recuerda la necesidad de que todas las CC. AA. cuenten con la especialización. Así, no solo se dependerá de la buena voluntad de los responsables sanitarios. La entrevista se enmarca en la actividad conjunta con EnferConsultty e iSanidad para dar visibilidad a la enfermeras y su aportación de cara al año 2020.
¿Cuáles son las funciones de la enfermera dentro de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios?
La principal función de la enfermera es la de cuidar y prestar dichos cuidados en el final de la vida tanto del paciente como su familia. La atención que se presta incluye el binomio paciente-familia como un todo, son la unidad a tratar. Cuidar es un arte , porque integra técnica, intuición y sensibilidad. La enfermera tiene una posición privilegiada dentro del equipo domiciliario ya que el acercamiento en una situación de final de vida requiere formación específica y ciertas competencias.
El acercamiento en una situación de final de vida requiere formación específica y ciertas competencias en cuidados paliativos domiciliarios
Las competencias son variadas y podemos destacar las siguientes: visión integral del paciente; alto componente de visión de cuidados; elemento clave para la coordinación; capacidad de escucha; habilidades de comunicación; empatía y comprensión; promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas; elaborar con el enfermo; vocación cuidadora; gestión del sufrimiento; construir un sentido; averiguar miedos, dudas, preferencias, motivación en los cuidados ofertados; facilitar todo tipo de recursos: físicos, psicológicos y de afrontamiento emocional; respeto y flexibilidad.
Todos los cuidados se realizan a través del Proceso de Atención de Enfermería ( PAE) en todas sus etapas, desarrollando su labor a través de la valoración, el diagnóstico enfermero, la intervención y la evaluación de todas las necesidades, tanto de enfermo como de familia en el proceso de atención. Y posteriormente cuando el enfermo fallece en la atención al duelo.
Cuidar en un Servicio de Cuidados Paliativos realza la ética del cuidado que, según Carol Gilligan, integra la escucha empática, prestar atención, responder con integridad y respeto a las demandas del paciente en un entorno de fidelidad y veracidad.
La compasión permite a la enfermera generar un espacio de seguridad y confianza para el enfermo
¿Por qué es importante el papel de la enfermería en el área de cuidados paliativos?
La visión integral del paciente, junto con la relación de ayuda que se establece entre la enfermera y el paciente/ familia dentro de la situación de vulnerabilidad y sufrimiento que existe, hace que tratemos al paciente desde la compasión. Esta es la actitud que nos mueve. Desde la conmoción interna ante la necesidad o el sufrimiento del otro, hacia la acción eficiente para acompañar y ayudar a salir de su situación. También realzando sus valores y ofreciendo un confort y una calidad de vida.
Distinguir compasión de lástima es importante ya que la lástima es una actitud distante y paternalista que obra desde el miedo al contagio, protegiéndose y tomando distancia. La compasión permite a la enfermera generar un espacio de seguridad y confianza para el enfermo. Además, facilita la intervención terapéutica en los cuidados. La atención enfermera también apuesta por vivir hasta el final, no esperar la muerte; generando pequeñas esperanzas en el día a día y proporcionando alivio de sus síntomas mediante un correcto control farmacológico sin que se sientan abandonados.
Se intenta conseguir que los pacientes pasen los días que les resten conscientes, libres de dolor y con los síntomas bajo control. De modo que puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un ambiente lo más familiar posible, rodeados de la gente que les quiere.
Se intenta conseguir que los pacientes pasen los días que les resten conscientes, libres de dolor y con los síntomas bajo control
¿Cómo es la coordinación entre esta unidad a domicilio y el hospital?
La llamada Red de Atención de Cuidados Paliativos de Castilla–La Mancha está constituida por el conjunto de las Unidades Funcionales/Servicios de Cuidados Paliativos distribuidas equitativamente por todo el territorio de Castilla La Mancha.
Cada uno de estos servicios se compone de una Unidad hospitalaria de referencia y una o más Unidades Domiciliarias de Cuidados Paliativos. Por otro lado, la asistencia se presta en las zonas básicas del Área de salud, sirviendo de apoyo a los Equipos de Atención Primaria de dicha área.
Nosotros contamos con dos Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias. Son unidades transversales entre el hospital y la Atención Primaria. También son de corte socio-sanitario, orientado al domicilio pero que depende directamente de la Atención especializada.
Esta formada por un equipo multidisciplinar y la atención que se presta viene dada por criterios de complejidad. Esto remite a un perspectiva multifactorial que incluye la presencia de situaciones como síntomas refractarios, situaciones sociales de difícil abordaje, necesidad de ciertos fármacos, apoyo psicológico o necesidad de coordinación entre los diferentes recursos. El criterio de complejidad se evalúa con instrumentos como el IDC-PAL (Instrumento diagnóstico de la complejidad en Cuidados Paliativos).
En cuidados paliativos domiciliarios no solo recogemos personas a punto de morir, sino también recogemos lazos familiares enfermos de hace tiempo
Por otra parte, estas unidades domiciliarias disponen de camas hospitalarias para enfermos complejos o situaciones que requieran un ingreso o por claudicación familiar. Por ello, está totalmente coordinada e integrada con los profesionales que intervienen en la atención al enfermo, ya sea oncológico o no. Además, está basada en la Gestión de casos.
¿Qué beneficios tiene para los pacientes la atención domiciliaria de cuidados paliativos?
Pues generalmente todos. Primero, el enfermo esta en su casa, en su ambiente, con sus cosas y con quien desea estar. El segundo es que la atención sanitaria es la misma o quizás mejor, personalizada y más humana en domicilio. Las visitas son según necesidades, sin tiempos establecidos y personalizadas. Además se dispone de un teléfono, que es una herramienta imprescindible, en el cual se resuelven muchas dudas.
Por otro lado, aparecen algunas dificultades casi siempre en relación a los cuidadores y las relaciones; no solo recogemos personas a punto de morir, sino también recogemos lazos familiares enfermos de hace tiempo. La incertidumbre del proceso de morir genera inseguridad, ansiedad y miedo al no tener presente que la muerte es un proceso natural que es imprescindible vivir.
Contar con profesionales formados y con experiencia en estos equipos depende casi exclusivamente de la buena voluntad y la sensibilidad de los responsables sanitarios
Unamuno decía que “la ciencia dice que debemos vivir y buscar la forma de prolongar, facilitar y ampliar la vida. De hacerla tolerable y aceptable. La sabiduría dice que debemos morir y busca la manera de ayudarnos a morir bien”. Hoy se vive más y a veces, no mejor, pero la muerte sigue siendo un tabú para la sociedad.
¿Se puede hablar de una ley de eutanasia sin una regulación y una especialización concreta de los cuidados paliativos?
Pues no, lo primero debería existir la especialización en Cuidados Paliativos en todas las comunidades autónomas. Contar con profesionales formados y con experiencia en estos equipos depende casi exclusivamente de la buena voluntad y la sensibilidad de los responsables sanitarios.
Así lo confirma un análisis realizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); con la colaboración de las sociedades que la integran. En él se refleja que solo en Extremadura y Castilla y León existe un reconocimiento oficial para alguna categoría profesional de Cuidados Paliativos y que implique la cobertura de plazas específicas con personal formado y experiencia.
España esta en la cola europea en cuidados paliativos, según muestra el Atlas europeo del 2019
España esta en la cola europea en cuidados paliativos, según muestra el Atlas europeo del 2019 presentado por el Dr. Carlos Centeno, del Programa Atlantes del Instituto Cultura y Sociedad ICS de la Universidad de Navarra. No se invierte lo suficiente en paliativos y no hay cobertura integral. De hecho, aún mueren muchos pacientes sin recibir atención al final de la vida.
Lo más fácil es hablar de una ley de eutanasia y no crear recursos ni invertir en servicios de paliativos. La despenalización de la eutanasia y otros conceptos como suicidio medicamente asistido, sedación o síntomas refractarios están continuamente en debate y generan mucha confusión a la sociedad.
En mi opinión, la eutanasia sería el camino más fácil para la atención al final de la vida. Y entraríamos en una pendiente muy, muy resbaladiza. En toda mi trayectoria profesional, con 19 años de experiencia, tan solo he tenido tres demandas de eutanasia.
Noticias complementarias
- Blanca Fernández-Lasquetty: Las enfermeras aportamos esa tarea específica que es el cuidado de las personas
- Giménez Maroto: “Hay que generar más empleo enfermero para llegar a las recomendaciones de la OMS”
- Ana García Pozo: “La enfermera desempeña un papel más importante en la investigación del que se le reconoce”
- Carmen Ferrer: “La enfermera debe liderar el equipo multidisciplinar de atención domiciliaria a crónicos”
