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Las enfermedades raras evidencian más los problemas del sistema sanitario

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..Juan Pablo Ramírez. Director de iSanidad.
Solo el 54% de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se encuentra autorizado en España para su comercialización. De estos datos de la Federación Español de Enfermedades Raras (Feder) se extrae una conclusión clara que deja en evidencia al sistema sanitario. Los pacientes españoles con patologías poco frecuentes tienen menos oportunidades que otros pacientes europeos.

Los procesos de aprobación de nuevos medicamentos en España resultan especialmente lentos, en comparación con otros países europeos. Desde que la Comisión Europea aprueba un medicamento hasta que recibe el precio-reembolso suele pasar más de un año. Desde la fijación del precio-reembolso a que todas las comunidades autónomas lo incluyan en su cartera de medicamentos el proceso se hace interminable, especialmente para unos pacientes con muy pocas alternativas.

Solo el 54% de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se encuentra autorizado en España para su comercialización

Pensemos que de las más de 6.170 enfermedades raras contabilizadas, solo un 20% tiene un tratamiento. Si además nuestras administraciones ponen trabas a la entrada de nuevos fármacos, nuestros pacientes de enfermedades raras quedan en una situación injustificable. La pandemia ha agravado todavía más este contexto. Los profesionales han advertido que los retrasos en la aprobación de nuevos fármacos han aumentado.

Se da así en España una doble inequidad. Por un lado las desigualdades en el acceso a fármacos innovadores que sufren los ciudadanos españoles en comparación con sus vecinos europeos. Por otro, se produce una inequidad entre comunidades autónomas. El proceso para la incorporación de nuevos fármacos en sus carteras resulta mucho más lento en unas que en otras. Este problema se da en cualquier patología. Se produce también en cáncer, en enfermedades del sistema nervioso central, patologías respiratorias…

Feder advierte de problemas de inequidad en el acceso a fármacos innovadores contra enfermedades raras que dejan en evidencia al sistema sanitario

Siempre existe la tentación de utilizar el precio de los nuevos medicamentos como excusa. Pero no puede ser una justificación válida para una administración. Si queremos tener la mejor sanidad del mundo, es imprescindible contar con los medicamentos más novedosos y las mejores técnicas de diagnóstico.

Precisamente una amplia base de las enfermedades raras presentan un carácter genético. Las terapias génicas han irrumpido como una solución a estos pacientes. El sistema debe estar preparado para administrar las a todos los pacientes que las necesiten y en el momento que las requieran.

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