..Gema Maldonado.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado al Ministerio de Sanidad a que incluya en el grupo cuatro de vacunación frente al Covid-19, de las personas grandes dependientes y sus cuidadores, a las personas con enfermedades raras y poco frecuentes y denuncia que se están produciendo “desigualdades” entre autonomías. “Estamos viendo como en algunas comunidades autónomas sí se están incorporando a a estas personas, como es el caso de Castilla y León y Cataluña, y en otras no se está cumpliendo”, afirma.
La Estrategia de Vacunación frente a Covid-19 en España establece como uno de los cuatro grupos prioritarios de vacunación a las personas con un grado III de dependencia, que se corresponden con quienes requieren de intensas medidas de apoyo, y que no estén institucionalizadas. La estrategia no especifica ningún colectivo concreto dentro de los grandes dependientes.
“Exigimos que se incorpore a las personas con enfermedades raras en el grupo cuatro de vacunación”
Juan Carrión señala que los criterios para establecer la discapacidad “están obsoletos” y los procesos de reconocimiento de dependencia son muy lentos. Por eso hace hincapié en el colectivo que representa. “Exigimos que se incorpore a las personas con enfermedades raras y sus cuidadores en el grupo cuatro de vacunación”, ha dicho este viernes en el Foro Salud organizado por Nueva Economía Forum.
Según el estudio Enserio de Feder, el tiempo medio para obtener el diagnóstico de una enfermedad rara o poco frecuente en España es de cuatro años. “Más de un 20% llegan a superar una década sin conocer el nombre de su enfermedad. Otros fallecen sin conocer el diagnóstico”, afirmó Carrión.
El tiempo medio para obtener el diagnóstico de una enfermedad rara o poco frecuente en España es de cuatro años. “Más de un 20% llegan a superar una década sin conocer el nombre de su enfermedad”
Además, el presidente de Feder ha relatado los efectos del Covid-19 en el diagnóstico y atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras. El 91% de los pacientes no tuvo acceso a pruebas diagnósticas, test genéticos o pruebas quirúrgicas. Nueve de cada diez vio interrumpidas terapias de rehabilitación, psicoterapia o logopedia. “Esto provoca un deterioro en la calidad de vida del paciente”, lamentó.
También ha denunciado que en España solamente están disponibles 51 medicamentos huérfanos de los 116 autorizados y comercializados en la Unión Europea. “Pero esos 51 no se tienen y se garantizan su acceso en todas las comunidades autónomas”, ha recordado, “depende del código postal de residencia del paciente en España que puedan tener más o menos accesibilidad a un medicamento huérfano”.
En España solo están disponibles 51 medicamentos huérfanos de los 116 autorizados y comercializados en la Unión Europea
España cuenta con una Estrategia de Enfermedades Raras desde 2009 que “está pendiente de evaluación”, señaló el representante de los pacientes. Pero lamentó que el comité de evaluación de la estrategia “no se reúne desde 2014”. Tampoco existe “una hoja de ruta que garantice a cualquier profesional sanitario poder derivar a los pacientes con enfermedades raras a los CSUR, los centros de referencia, para que puedan recibir la atención integral que requieren”.
Las enfermedades raras y poco frecuentes afectan en España a tres millones de personas “y sus familias”, recordó Carrión. El 70% de las 6.172 enfermedades raras identificadas tienen un origen genético y afectan fundamentalmente a niños. Uno de los retos que aún tiene por delante España es el registro estatal de personas con este tipo de patologías. Según el presidente de Feder el registro “no avanza al ritmo que nos gustaría”. Desde el Ministerio de Sanidad “nos dicen que hay 22 patologías identificadas, pero estamos lejos de que el registro se nutra de la información necesaria”, explicó el presidente de Feder.
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