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Carina Escobar (POP): “Necesitamos un un sistema mucho más flexible que se adapte a la complejidad del paciente crónico”

..J.P.R.
El próximo 4 de mayo se celebran elecciones en la Comunidad de Madrid. La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, identifica las principales necesidades de los pacientes en la región. “Necesitamos un sistema mucho más flexible que se adapte a la complejidad del paciente crónico”, subraya.

¿Qué medidas cree que debe tomar el Gobierno de la Comunidad de Madrid que salga elegido en las urnas para mejorar la situación de los pacientes o la atención a los pacientes?
Desde la plataforma, pensamos que debe mejorar la situación de la cronicidad. Ya era importante antes del Covid. Ahora hemos visto que tenemos que atender a las personas en todas sus facetas: sanitarias, sociales, educativas, laborales… El reto es enorme, los cambios demográficos y la situación tan compleja que estamos viviendo de pandemia nos pone a todos deberes en atender a la persona. Entendemos que las personas vamos sumando años, complejidad y enfermedad, y necesitamos más esa atención multidisciplinar y esa continuidad asistencial.

Tenemos muchos menores con patologías crónicas que no pueden ingresar en sus centros porque no hay enfermera escolar

Uno de los colectivos que más le preocupa a la POP son los menores.
Nosotros entendemos también que dentro de nuestro colectivo, hay grupos más vulnerables, independientemente de la enfermedad, como son los menores. Sabemos que hay políticas públicas de la parte educativa que pueden depender del Gobierno central pero hay muchas competencias de las comunidades autónomas. Tenemos muchos menores con patologías crónicas que no pueden ingresar en sus centros o en los que les gustaría o el que esté más cerca de sus casas porque no hay enfermera escolar.

No se promueve el derecho que tienen los niños con cronicidad a tener una educación plena y estar en igualdad de condiciones. Muchos de nuestros niños no tienen ni discapacidad ni tienen unas necesidades educativas especiales, y en este momento necesitamos un refuerzo a esas familias. Creo que tenemos que ponernos a proteger también a los menores que son los grandes olvidados.

¿Qué importancia tiene para los pacientes la mejora de atención primaria y de salud pública?
Hemos visto que hay que hacer un refuerzo claro de la salud pública, tanto a nivel del Ministerio, por supuesto, pero cada comunidad autónoma tiene que mejorar la atención sanitaria y los protocolos. También la salud pública debe dirigirse a aquellas personas que ya tenemos una patología. Requerimos más prevención secundaria y terciaria y que podamos acompañar a las personas a lo largo de su vida y también ante una situación como una pandemia u otras situaciones de riesgo que podamos vivir en un futuro.

La salud pública debe dirigirse a aquellas personas que ya tenemos una patología. Requerimos más prevención secundaria y terciaria 

Y luego también está todo el tema de atención primaria que tiene un papel fundamental. Necesitamos, diría, más profesionales pero también nuevos procesos y protocolos a la hora de decidir una mejora de la atención primaria que tiene que ir relacionada con la atención comunitaria. Creemos necesarias más soluciones cercanas a las personas, a sus servicios más cercanos, a su vida más cotidiana y de qué manera podemos ayudarles teniendo en cuenta que la situación de soledad lo que hace es que estemos más enfermos y lo hemos visto también en la pandemia.

Necesitamos también fomentar en esa atención comunitaria la educación para la salud con apoyo de las organizaciones de pacientes. Creemos que las entidades de pacientes pueden jugar un papel de de palanca de cambio, pero también de apoyo. Podemos ofrecer nuestra experiencia para poder diseñar los procesos y también colaborar en la educación a la ciudadanía.

Y después necesitamos también más refuerzo y colaboración entre comunidad autónoma, ayuntamientos y servicios sanitarios. La cronicidad en muchos casos nos llevan al empobrecimiento. Vamos a una crisis económica importante y en este momento más que nunca tenemos que poder identificar situaciones de riesgo social desde el ámbito sanitario y poder validarla en el ámbito social. La coordinación sanitario-social es fundamental.

En atención primaria necesitamos más profesionales pero también nuevos procesos y protocolos 

Y por otro lado, en cuanto a la esfera laboral, muchas de estas políticas son estatales pero sí que entendemos que se puede hacer un esfuerzo en la Comunidad de Madrid por establecer programas de salud laboral en colaboración con las empresas y con las entidades de pacientes para prevenir la enfermedad pero también para atender y adaptarse a la situación de enfermedad que tienen muchas personas con enfermedades crónicas. Hay que entender que la cronicidad en este momento no está ligada a ningún derecho. Igual que la discapacidad sí, muchas de nuestras personas no tienen discapacidad, no tienen reconocida una situación de enfermedad que les hace más vulnerables y que tiene un impacto laboral, social y familiar.

Desde la POP trabajamos en ese reconocimiento de la cronicidad y creemos que la Comunidad de Madrid tiene un amplio campo para mejorar procesos, para atender mejor la cronicidad y sobre todos en los años que viene poder atender mejor la demanda de nuestros mayores y, por supuesto, sin olvidarnos también de todo el tema de salud mental y gestión del dolor.

Los pacientes crónicos no tienen reconocida una situación de enfermedad que les hace más vulnerables y que tiene un impacto laboral, social y familiar

En cuanto a la atención al paciente crónico, ya sea adulto o menor, incluso desde atención primaria, salud pública o de hospital ¿creéis que hacen falta estructuras diferentes o nuevas estructuras?
Primero, tenemos que definir una estrategia clara de cronicidad y un plan de crónicos, sobre todo de casos complejos. Se necesitan otro tipo de protocolos y procesos, tenemos que mejorar los tiempos de diagnóstico, se tarda mucho en derivar muchas veces a la especializada.

Hay que entender que la cronicidad en este momento no está ligada a ningún derecho, como ocurre con la discapacidad

En este momento de parón que hemos tenido ahora con una atención primaria más centrada en el Covid, se ha producido un embudo al final para llegar a la especializada y poder intervenir y llegar antes a la enfermedad para tener mejores resultados en salud. Necesitamos mayor dotación económica, más recursos humanos, pero también nuevos diseños y protocolos.

A partir de la pandemia se ha puesto mucho más de manifiesto, la atención a domicilio y la teleasistencia, ¿cómo ven los pacientes este tipo de herramientas?
Son fundamentales, nuestros estudios de la POP advertían que solo el 1,8% de los pacientes habían recibido atención domiciliaria durante la pandemia. Necesitamos generar continuidad asistencial en los diferentes niveles y servicios que podamos generar para las personas. Y tanto la atención domiciliaria, los hospitales de larga estancia son fundamentales para las personas que viven una situación de vulnerabilidad por enfermedad que además pueden estar solas y sobre todo porque somos capaces, cuando estamos en el domicilio, de ver necesidades no cubiertas y poder atender mejor la vulnerabilidad de las personas que están enfermas.

Estudios de la POP advertían que solo el 1,8% de los pacientes habían recibido atención domiciliaria durante la pandemia

En cuanto a la telemedicina, creemos que esto ha venido para quedarse. Lo que hemos tenido hasta ahora ha sido una llamada telefónica, no puede considerarse telemedicina, pero sí que puede ayudar muchísimo a gestionar mejor la cronicidad. Y para eso lo que tenemos que generar son herramientas y formas de acercarnos al paciente diseñadas con los pacientes porque muchas veces la brecha está en lo que queremos tecnológicamente y las necesidades del paciente quedan aparcadas o nos las preguntan al final. Creemos que es el momento de contar con la voz de los pacientes para cualquier diseño y cualquier acción que se quiera desarrollar.

En cuanto a la colaboración con las asociaciones de pacientes y la Consejería de Sanidad o incluso servicios sociales ¿qué solicitan para concienciar sobre las necesidades para tomar estas medidas de la administración?
La participación efectiva de los pacientes solo se logrará generando espacios formales de participación; quiero decir, donde se tenga en cuenta que un paciente tiene que estar en un comité determinado, de estar tanto en la Consejería como en los hospitales, como también estar en primaria para que podamos desarrollar y mejorar, que profesionales sanitarios y pacientes vayamos de la mano y gestores para poder tomar decisiones mucho más eficaces.

Lo que hemos tenido hasta ahora ha sido una llamada telefónica, no puede considerarse telemedicina, pero sí que puede ayudar muchísimo

Creo que es fundamental generar, y no es tener comités aislados. El comité de pacientes no puede ir por un lado y las decisiones por otro, tenemos que estar integrados en los comités y eso es lo que nosotros llamamos una participación efectiva desde el reconocimiento y de ver un poco el potencial que tenemos las entidades de pacientes a la hora de ayudar y de que salgan las cosas mucho mejor.

Antes hablaba también del reconocimiento de la cronicidad. Decía que la comunidad de Madrid tenía ahí un amplio margen para hacer cosas ¿A qué se refiere exactamente?
En general, tenemos una asistencia sanitaria o unos servicios sanitarios basados en atender a los pacientes agudos. Entonces, o desarrollamos procesos más multidisciplinares donde pongamos al paciente en el centro, veamos sus necesidades y cómo ofrecer mejores servicios sanitarios que no vaya el paciente corriendo por el sistema. Deben ser más preventivos y más predictivos y que nosotros al final podamos adelantarnos a esas necesidades y tener organizado un sistema y una asistencia sanitaria que al final no hace que nuestra gente se pierda por el sistema.

Necesitamos un sistema mucho más flexible que se adapte, un paciente crónico puede tener momentos y picos de gravedad

Hay que en cuenta que cuando una persona está enferma, está débil, está sufriendo y se tiene que enfrentar con un sistema muy estático, muy poco flexible a las necesidades de las personas. Y esto lo tenemos que mejorar porque cada día se complica más la atención y se va a complicar más demográficamente. Por edad hay mucha más gente con unas necesidades específicas del sistema y que sea tan complicado acceder a él.

Necesitamos un sistema mucho más flexible que se adapte, un paciente crónico puede tener momentos y picos de gravedad. En esos momentos, no se pueden tratar ni por urgencia ni como un agudo. Tenemos que buscar e intentar que esa persona no empeore. Debemos ir hacia una medicina más preventiva que ayude al crónico a mantenerse en mejor estado porque eso redundará en mayor salud para esa persona y menor coste.

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