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Con el objetivo de facilitar el acceso de las personas con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) a las terapias CAR-T, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), con el apoyo de Gilead, ha lanzado el programa ‘AEAL A TU LADO’. Esta nueva herramienta ofrece apoyo al paciente con LBDCG que se encuentra en una situación desfavorecida. Así, esta iniciativa incluye la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el tiempo necesario que implica el tratamiento. Además de atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios derivados de este momento del proceso oncológico. Es el primer y único programa nacional de estas características para este tipo de pacientes. Estos se tienen que enfrentar a un impacto económico y emocional muy importante y, en algunos casos, inasumible.
AEAL A TU LADO está diseñado para ayudar a las personas en situación más desfavorecida mediante la financiación de los gastos desplazamiento y hotel
“Uno de los principios de AEAL es velar por la equidad en el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos. Actualmente y dado que las terapias CAR-T únicamente se administran en un número limitado de centros, la gran mayoría de personas que vayan a recibir este tratamiento deberán desplazarse a otra comunidad autónoma y permanecer mucho tiempo fuera de su hogar. Programas como este, AEAL A TU LADO, nos permiten dar un paso más y ofrecer a los pacientes con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) que se encuentran en una situación de necesidad económica y médica, todas las herramientas necesarias para hacer más fácil este momento del proceso oncológico”, remarca Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Por su parte, María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead, ha destacado el compromiso de la compañía con los pacientes. En este sentido, manifiesta que “esta novedosa iniciativa intenta dar respuesta a una creciente demanda de apoyo a los enfermos que necesitan tratamiento con terapia celular y a las familias que les acompañan en ese trance. Mediante este programa procuraremos que los pacientes que lo necesitan y se encuentran en una situación de vulnerabilidad puedan disponer de una ayuda que les permita afrontar los costes de los desplazamientos necesarios para su tratamiento. Para Gilead es, también, una prueba más de nuestro incuestionable compromiso con todos los pacientes, especialmente con los que sufren enfermedades graves. Trabajamos para que las personas que necesitan un tratamiento puedan acceder a él”.
María Río: “esta novedosa iniciativa intenta dar respuesta a una creciente demanda de apoyo a los enfermos que necesitan tratamiento con terapia celular”
Funcionamiento del programa
Para beneficiarse del programa AEAL A TU LADO, de aplicación en toda España, el paciente con LBDCG que vaya a recibir terapia CAR-T comercial con un tratamiento indicado aprobado por el Ministerio, deberá contactar con AEAL a través del correo atulado@aeal.es o en el teléfono 91 563 18 01. Si este cumple los requerimientos establecidos para unirse al programa, cuyas ayudas son limitadas, desde AEAL se gestionará su desplazamiento y el de su familia y se le reservará un hotel cerca de su hospital.
Desde la asociación, se recibirá al paciente en el punto de llegada y se le acompañará a su hospital y hotel. Durante todo el proceso, el paciente estará acompañado por miembros del equipo de psicooncología de la asociación para ayudarle en el manejo del impacto emocional que supone este tipo de terapia. También permanecerá acompañado en el momento en el que reciba el alta hospitalaria.
El programa se centra en el paciente con LBDCG que vaya a recibir terapia CAR-T comercial con un tratamiento indicado aprobado por el Ministerio
Hasta el momento, las terapias CAR-T no se pueden administrar en todas las comunidades autónomas. Únicamente se administran en un número limitado de centros conforme a los criterios del Plan Nacional, concentrado en seis regiones del territorio nacional. Por ello, es probable que el paciente permanezca durante un largo periodo de tiempo fuera de su hogar, hospitalizado o en observación, incluso aislado si se encuentra inmunodeprimido, así como para valorar los resultados.
Actualmente, las terapias CAR-T no están disponibles en todas las comunidades autónomas y únicamente se administran en un número limitado de centros
Procesos emocionales durante las terapias CAR-T
Al ser un tratamiento novedoso, existe la posibilidad de que el paciente sienta que es la última opción que se valora para su mejoría y potencial curación. De esta manera, sus expectativas pueden condicionarle hacia un estado de ánimo ansioso. Para evitar estas situaciones, es importante mantenerlo informado en todo momento de los pasos que se van a seguir. Para ello es necesario que exista una buena comunicación y confianza con el equipo médico. Además de que los profesionales estén formados para realizar una comunicación asertiva durante todo el proceso.
Para recibir las terapias CAR-T, el paciente permanecerá durante un largo periodo de tiempo hospitalizado y en seguimiento, aproximadamente 36 días. Incluso, aislado si se encuentra inmunodeprimido. Puede que se encuentre tranquilo bajo la vigilancia y el control de los médicos o que aparezcan emociones como el miedo o la soledad. Así, los largos periodos de hospitalización pueden tener consecuencias a nivel psicológico como conductas de negación, evitación de la enfermedad o la aparición de emociones tales como la ira, rabia, incertidumbre, miedo, angustia o tristeza. Por ello, es importante aprender a manejarlas, posiblemente con la ayuda de un profesional.
Los largos periodos de hospitalización pueden tener consecuencias a nivel psicológico como conductas de negación o evitación de la enfermedad
Por todo ello, puede llegar el momento en el que el paciente se enfrente a unas condiciones hospitalarias duras, para lo que a veces es necesaria la presencia de sus redes principales o figuras de apoyo y programas como AEAL A TU LADO son claves para su mayor seguridad, tranquilidad y bienestar durante este procedimiento.
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