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Se estima que existen casi 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes en el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de enfermedades afectan al 7% de la población mundial. En cuanto a España, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERIo), el número de personas con este tipo de enfermedades oscila entre 780.000 y 840.000. Esto representa un 1,8% de la población española.
Se estima que existen casi 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes en el mundo
Así, las enfermedades raras no afectan exclusivamente a quienes las padecen, sino que trascienden de forma directa o indirecta al ámbito del hogar. Por ello, se estima que afecta a casi 3 millones de personas en total.
La identificación adecuada de estas enfermedades continúa suponiendo un gran reto para los médicos, investigadores y Sistemas de Salud Pública. De hecho, según la Federación Española de Enfermedades Ratas (Feder), un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras , un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico
Ruth Cuscó, directora gerente de ASHO, empresa especializada en codificación clínica en España asegura que “es fundamental comprender y recopilar datos sobre cada enfermedad rara y codificarla correctamente para el beneficio del paciente, ya que la información obtenida mediante la codificación también resultaría útil en cuanto a la investigación clínica de estas enfermedades”. Precisamente, la falta de políticas sanitarias específicas y la escasez de conocimientos especializados generan dificultades en su diagnóstico.
En este sentido, la codificación sanitaria puede facilitar esta cuestión. Así, se encarga de asignar un código individual a una enfermedad determinada para que se reconozca de forma sencilla y eficaz en un sistema de información sanitaria y así mejorar la toma de decisiones para el tratamiento, investigación y gestión sanitaria del paciente.
Una codificación sanitaria eficaz para cada enfermedad rara puede garantizar que ningún paciente con enfermedad rara se pierda dentro del sistema sanitario
Beneficios de la codificación en enfermedades raras
Una codificación sanitaria eficaz para cada enfermedad rara puede garantizar que ninguna enfermedad, y en consecuencia ningún paciente, se pierda dentro del sistema sanitario. Datos de Orphanet, indican que de las miles de enfermedades raras conocidas y que es posible identificar clínicamente, solo 250 tienen un código en la actual Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10). Por lo que es necesaria una clasificación y codificación apropiadas de todas las enfermedades raras para darles la visibilidad y el reconocimiento necesarios en los sistemas sanitarios nacionales.
De las más de 7.000 enfermedades raras conocidas, solo 250 tienen un código en la actual Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10)
De esta manera, la clave reside en velar por el reconocimiento y la visibilidad de las acciones vinculadas a las enfermedades raras para poder mejorar en el diagnóstico e identificación de estas. Establecer un sistema completo de codificación y clasificación a nivel nacional y europeo podría proporcionar conocimientos e información tanto para los profesionales de la investigación como para las personas afectadas.
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