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EdúcaTre, programa educacional para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP), se ha presentado en el marco de las ‘IX Jornadas de la adherencia al tratamiento’, celebradas en Madrid el 15 y 16 de noviembre. Entre el 40-80% de la información médica facilitada por los profesionales sanitarios es olvidada inmediatamente por los pacientes a la salida de su consulta. Además, solo entre el 50 y 60% de los pacientes con HAP muestran una buena adherencia.
Entre el 40-80% de la información médica facilitada por los profesionales sanitarios es olvidada inmediatamente por los pacientes a la salida de su consulta
EdúcaTre nace con el fin de ayudar a los profesionales sanitarios con el manejo de sus pacientes para mejorar su adherencia y calidad de vida, dentro de la práctica clínica habitual. Además, quiere proporcionar un apoyo para que los pacientes cuenten con todas las explicaciones que necesiten sobre su patología y tratamiento. En concreto, este programa se dirige a pacientes con HAP en tratamiento con treprostinilo de las marcas de AOP Orphan con una bomba de perfusión continua subcutánea.
“La terapia de los pacientes con HAP ha evolucionado mucho en las últimas dos décadas, a la vez que ha aumentado su complejidad y la evidencia de su eficacia. El tratamiento de los pacientes con HAP, además de la prescripción de fármacos, incluye la evaluación inicial de la gravedad de la enfermedad y la posterior respuesta al tratamiento“, afirma la Dra. María Lázaro, responsable de la unidad monográfica de HAP del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y coordinadora del grupo de circulación pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Además, recuerda que “el apoyo psicológico continuado es fundamental en esta grave enfermedad“.
EdúcaTre nace con el fin de ayudar a los profesionales sanitarios con el manejo de sus pacientes para mejorar su adherencia y calidad de vida
El Dr. Uriel García Ibarz, director médico de AOP Orphan Iberia, explica que “la falta de adherencia conlleva, para el paciente, falta de control sobre su patología y una peor calidad de vida y, para el profesional sanitario, un incremento en la carga asistencial, debido a las complicaciones cada vez más severas de la enfermedad”. En este sentido, señala que esto también afecta al sistema sanitario, ya que “la falta de adherencia supone peores resultados de salud y mayores costes económicos”.
Dr. García Ibarz: “La falta de adherencia supone peores resultados de salud y mayores costes económicos”
“En AOP Orphan entendemos la adherencia como un concepto que va más allá del tratamiento. Por ello, EdúcaTre es un programa de educación, apoyo y acompañamiento al paciente que involucra al paciente y cuidadores en el proceso terapéutico, ofreciendo formación e información sobre su patología y tratamiento al ir acompañado de una bomba de perfusión, así como también, pretende favorecer una estrecha relación entre el profesional sanitario y el paciente y aportar herramientas que consigan incrementar el nivel de adherencia“, detalla el Dr. García Ibarz.
EdúcaTre, apoyo para para pacientes con hipertensión arterial pulmonar
Desde el 2 de enero de 2021, los programas de apoyo a pacientes se regulan en España por el Real Decreto 957/2020, al igual que cualquier estudio observacional con medicamentos de uso humano, suponiendo una validación del protocolo por un CEIm, dictamen único, vinculante y reconocido en todo el territorio nacional. EdúcaTre es pionero en este sentido. Así, ha sido de los primeros programas de apoyo a pacientes aprobado por un CEIm. En concreto, se ejecuta por el Grupo OAT con la colaboración de AOP Orphan.
Es el primer programa de educación y apoyo al paciente de HAP dentro de la normativa del 2 de enero 2021: Real Decreto 957/2020
EdúcaTre está dirigido a pacientes con HAP en tratamiento con treprostinilo de las marcas de AOP Orphan con una bomba de perfusión. Nace con el objetivo de dar apoyo continuo y formación a los pacientes y ofrecer un servicio informativo sobre la bomba de perfusión. Asimismo, pretender formar en autonomía para la autoadministración y resolución de dudas.
El programa cuenta con diversos servicios orientados a cumplir dichos objetivos: servicio informativo sobre la bomba de perfusión con una línea telefónica gratuita para la gestión de dudas; formación proactiva a pacientes (kit de bienvenida y apoyo formativo teniendo en cuenta el perfil de cada paciente); servicio homecare (profesional de enfermería a domicilio para ofrecer apoyo en la autoadministración); servicio psicológico (sesión online con psicólogos en casos puntuales) y app Activare (aplicación gratuita novedosa de salud adaptada al paciente de HAP).
La HAP es una enfermedad progresiva e invalidante que limita la actividad y condiciona la vida de los pacientes que la padecen. Se trata de una patología muy poco frecuente, cuya incidencia anual en la población general se estima en 1-7 casos por 1.000.000 habitantes.
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