..Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Sociedad de enfermedades poco frecuentes o raras (Indepf).
Anuario iSanidad 2021.
En distintas ocasiones tengo la sensación de que nuestra sociedad es propensa a generar movimientos que, con el tiempo, lo único que mantienen es el nombre. Hace unos años, veíamos como el uso de la palabra ‘sociosanitario’ iba unida a que muchas de las consejerías de la rama se dividieran en “sanidad y servicios sociales”. De la misma manera, comenzamos a usar el concepto “humanizar”, pero tengo la sensación de que para no perdurar.
Todo con el objetivo de mejorar la asistencia o, en su caso, la atención a los pacientes. Evidentemente, su finalidad podría ser sin duda un gran objetivo: avanzar como sociedad en nuestro autocuidado, preservando por encima de todo el bienestar de los ciudadanos. No llegamos a entender que nuestro sistema sanitario o social es una herramienta que, como sociedad, debemos proteger y cuidar para que, en el momento necesario, esté a nuestra disposición en las mejores condiciones. Pues si esto nos pasa a nivel general, imaginen cuando además necesitan unos cuidados ya no especiales, sino exclusivos, porque no hay mucha gente como tú, ¿cómo vamos a destinar tantísimos recursos a tan poco número de personas?
Es necesaria la reflexión en cuanto al abordaje de las enfermedades raras porque, por el hecho de haber pocos pacientes, les dejemos de tratar con todos los recursos
Impensable, en su día, los tratamientos de hepatitis o las nuevas terapias génicas. Por tanto, hablar de enfermedades raras o pacientes con enfermedades raras es hablar de la injusticia multiplicada hasta el infinito, personas que sufren y que tiene que asumir ser únicos hasta para ser tratados. Es por ello necesaria la reflexión en cuanto al abordaje de estas enfermedades y asumir las consecuencias de nuestra indolencia como sociedad, porque recuerden que, por el hecho de haber pocos pacientes, les dejemos de tratar con todos los recursos, y, por tanto, estaremos abriendo la puerta a restringir en su justa medida cualquier otro tratamiento.
Es intolerable que cualquier administración en nuestro país celebre como un gran avance suministrar un medicamento que lleva meses, o incluso años, en otros países (véase autorización medicamentos huérfanos, EMA y AEMPS). España está en el vagón de cola de Europa en estas autorizaciones. En el mismo lugar están los centros de cribado neonatal: nuestro ministerio solo contempla siete patologías. Tal vez, vendría bien recordar y decirle a la ciudadanía que tenemos una prueba del talón en España a la altura de un país subdesarrollado. Los cribados poblacionales en estas patologías son tremendamente eficaces, a no ser que, como algún que otro necio, veamos en la prevención un gasto y no una inversión. Tratar, cuidar o, incluso, curar debería ser el único objetivo de este nuestro sistema, todo lo demás es no mirar una realidad objetiva.
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