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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain han lanzado conjuntamente el reto virtual #IluminaporlasEnfermedadesRaras para visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras en España y arrojar luz en sus necesidades no cubiertas y el derecho a la igualdad de oportunidades. El reto invita a la sociedad en general y a las personas con enfermedades raras que visiten la página web www.3millonesyanoesraro.com y ayuden a construir una constelación de estrellas virtual del símbolo de Feder: un trébol de cuatro hojas.
Para formar la constelación, se iluminará una estrella cada vez que se visualice uno de los vídeos sobre los proyectos estrella de Feder. Una vez creada la constelación, Alexion se compromete a donar 18.000 euros a Feder para realizar los tres proyectos estrella. Estos apoyan las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, equidad e investigación.
El reto virtual #IluminaporlasEnfermedadesRaras, lanzado por Feder y Alexion, busca visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras en España
“Hay millones de personas en España que viven una vida extraordinaria cada día: una vida con una enfermedad rara. Los afectados son las estrellas ocultas y merecen un reconocimiento más allá de sus necesidades médicas, ya que muchos experimentan desafíos socioeconómicos en su vida diaria”. Así lo ha puesto de manifiesto Juan Carrión, presidente de Feder. “Estamos encantados de colaborar con Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con nuestro colectivo, a través del reto Ilumina por las enfermedades raras, para ayudar a abordar esas necesidades y mostrar nuestro compromiso en la búsqueda de la igualdad de oportunidades en los pacientes con enfermedades raras”, ha añadido.
Cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras que se conocen afectan a un pequeño número de personas. No obstante, en total son más de 3 millones de personas las que conviven con estas patologías en España. A pesar de ello, las enfermedades raras tienen poca visibilidad y, quienes las padecen, experimentan una falta de tolerancia y desigualdad.
Alexion colaborará con 18.000€ en los tres proyectos de Feder relacionados con las enfermedades raras para apoyar las necesidades no cubiertas de los pacientes
Estas personas se enfrentan a enormes dificultades. Estas van desde el retraso en el diagnóstico y la insuficiencia de recursos hasta la falta de atención e información. También suponen un gran impacto para las familias que en muchas ocasiones afrontan una pérdida de ingresos debido a la reducción de las horas de trabajo. Además, muchos han experimentado la desigualdad en la sociedad. De hecho, más del 30% de las personas con enfermedades raras han sufrido discriminación en su educación debido a su enfermedad.
Leticia Beleta, general manager Spain & Portugal de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha calificado como un orgullo colaborar con Feder en el lanzamiento de este reto para “iluminar a las estrellas ocultas: las personas que viven con una enfermedad rara en España. El Día de las Enfermedades Raras es clave para dar visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Participando en este reto, podemos ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara”, ha subrayado.
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