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Médicos y pacientes lanzan la red española de investigación en Covid persistente y señalan «discrepancias» con el ISCIII

Semg presenta la Reicop, la red española de investigación en Covid persistente
Foto: Íñigo Sierra

..Gema Maldonado (Bilbao).
La Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop) ha visto la luz en el marco del XXVIII Congreso de Médicos de Generales y de Familia (SEMG) que se celebra hasta el sábado en Bilbao. Un total de 57 sociedades científicas, organizaciones colegiales y de pacientes conforman la nueva red que, sin embargo, no cuenta con apoyo de administraciones, según ha puesto de manifiesto la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de SEMG, y una de las coordinadoras del proyecto. «Hemos presentado proyectos de investigación al Instituto de Salud Carlos III con poco éxito», ha lamentado, además de señalar las «discrepancias» que la sociedad científica y los pacientes mantienen con el instituto de investigación a cuenta del proyecto Cibertpostcovid, con el que el ISCIII quiere definir el Covid persistente, a petición del Ministerio de Sanidad.

Un total de 57 sociedades científicas, organizaciones colegiales y de pacientes conforman la Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop)

«Pedimos transparencia, claridad y que cuenten con los expertos que más saben sobre Covid persistente, pero debe resultar muy difícil», ha dicho irónicamente la Dra. Rodríguez Ledo. Desde la sociedad lamentan que el estudio liderado por el Dr. Ferrán Barbé no haya contado ni con los médicos de familia que llevan más de dos años trabajando sobre el Covid persistente, cuando aún no se consideraba una patología, ni con los pacientes.

«Nuestra participación ha sido bajísima, solo de un 6% de pacientes», ha dicho Isabelle Delgado, paciente de la organización Long Covid en el País Vasco. «Ha sido un ejercicio de muy poca transparencia y difícilmente van a ayudar si no cuentan con los pacientes. Nos dicen que es algo muy nuevo, pero algunas personas llevamos más de dos años sin poder respirar bien, habitando un cuerpo que nos es ajeno y durmiendo sin descansar«, ha apuntado la paciente.

Dra. Rodríguez Ledo: «Pedimos transparencia, claridad y que cuenten con los expertos que más saben sobre Covid persistente, pero debe resultar muy difícil»

En este contexto, nace la Reicop, cuyo punto de partida es el Grupo de Trabajo de Covid persistente de la SEMG. «El grupo ha crecido y madurado», ha dicho la vicepresidenta de la sociedad científica. Se han unido nuevas entidades y ahora se proponen «ir respondiendo a las necesidades de investigación, consenso y atención que necesitan los pacientes«, ha relatado.

Y lo harán con cinco líneas de trabajo. La más inmediata, es la actualización de la Guía Clínica para la Atención al paciente Covid Persistente, lanzada hace un año. «Vamos a añadir el conocimiento generado en este tiempo y vamos a cambiar la metodología de la guía», ha señalado la Dra. Paula Sánchez Diz, coordinadora técnica del grupo de trabajo. Para ello, los próximos días 13 y 14 de julio, los miembros de las sociedades científicas y otras entidades que actualizarán la guía recibirán formación en la metodología Grade, centrada en la realización de recomendaciones para la práctica clínica basadas en la evidencia.

La SEMG tiene previsto actualizar la Guía Clínica para la Atención al paciente Covid Persistente

En segundo lugar trabajan en el desarrollo de un registro clínico de los pacientes con Covid persistente que pasan por atención primaria. Según ha explicado la coordinadora, «vamos a recabar datos clínicos en una cohorte de pacientes diagnosticados para identificar factores clínicos y genéticos de riesgo para el desarrollo del Covid persistente». Ya están recogiendo muestras de sangre de pacientes para iniciar su análisis genético en colaboración con el CNIO.

Además, REiCOP tiene previsto desarrollar una aplicación móvil «sencilla» para llevar a la práctica clínica todo lo que recoge la guía y «ayudar a los sanitarios en la toma de decisiones». Durante el Congreso se ha presentado una primera maqueta de la aplicación para que lo profesionales puedan probarla.

Uno de los proyectos de la Reicop es desarrollar un registro clínico de pacientes con Covid persistentes con datos clínicos y genéticos

La cuarta línea de trabajo se centra en el desarrollo de programas formativos para sanitarios «con el fin de que el conocimiento que se genere se aplique en la práctica clínica» y para el público general. «Servirá para visibilizar la enfermedad en la sociedad y servir de apoyo a familias y cuidadores de los afectados», aclaraba la Dra. Sánchez Diz. Por último se proponen desarrollar y validar una escala asistencial a partir de la información recogida en el registro para disponer de un «seguimiento y atención holístico de estos pacientes».

La Dra. Asunción Gracia ha desgranado los proyectos de investigación en los que están inmersos. En un par de semanas tienen previsto volver a lanzar una encuesta de seguimiento de síntomas en pacientes con Covid persistente. Ya lo hicieron a principios de 2021, en la que fue una encuesta «pionera» con la participación de 2.834 pacientes. Con esta nueva encuesta, quieren caracterizar a los pacientes, ver si hay distintos perfiles y «sobre todo, saber qué ha pasado con los enfermos de la primera ola«, ha apuntado la Dra. Rodríguez Ledo.

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