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40 Jóvenes Profesionales.
Noah Higón pasó más de dos años esperando un diagnóstico que llegó tras cuatro operaciones innecesarias. Ella mejor que nadie puede dar testimonio de lo que supone para una persona padecer una enfermedad rara y así lo hace desde hace casi ocho años. Su incansable activismo ha logrado poner en el mapa las enfermedades raras y ha llevado el mensaje de las personas que las padecen incluso al Parlamento Europeo.
A pesar de las dificultades, estudia en la universidad, escribe, da charlas sobre enfermedades raras… Y es que, para esta valenciana “Nada es imposible”. Con este lema por bandera, Noah Higón muestra a través de sus redes sociales cómo es vivir con siete enfermedades raras. De su experiencia personal destaca la importancia de contar con los pacientes y la necesidad de mejorar la empatía y la comunicación con ellos porque “a veces un abrazo cura más que la medicación”.
Noah Hogón: “A los profesionales les pido empatía. Yo no he elegido estar enferma, pero ellos sí han elegido su profesión”
¿Cómo era un día en el mes de abril de 2020 de una paciente con enfermedades raras?
El mes de abril fue complicado, como para toda la población. Yo quizá jugaba con la ventaja de que estar en cerrada en casa siempre había sido algo habitual para mí y echaba menos en falta eso de salir. Los enfermos crónicos, en muchas ocasiones, vivimos en un confinamiento continuo. Yo seguí con las clases on-line y, como entonces todavía oía, no fue complicado. Es verdad que tenía miedo a contagiarme, porque con todas mis patologías no sé lo que hubiese pasado. También sentía miedo a tener unas de mis recaídas, ya que sabía cómo estaban los hospitales entonces y no quería ser una carga más. Tuve que ir a urgencias en alguna ocasión en aquellas semanas y se me partía el alma al ver la situación por la que se estaba atravesando.
¿De qué ha servido contar su historia?
Contar mi historia después de 8 años ha sido útil. Me he dado cuenta de que desnudarme ante el mundo sí ha servido para algo. En aquel momento no se hablaba de enfermedades raras y afortunadamente hoy sí se habla. Así es que exponerme, recibiendo bastantes caídas por todos los lados, creo que sí ha servido para algo, aunque todavía queda mucho por hacer.
¿Cuál es el papel del paciente en el sistema sanitario y cuál debería ser?
Queda mucho para que en esta sociedad el paciente sea activo y se cuente con él. Al paciente se le debería escuchar más, saber lo que está sufriendo y lo que necesita. Falta empatía, que un médico te mire a los ojos y te diga “no te puedo curar, pero no estás sola porque te voy a acompañar y voy a hacer lo posible para que tu vida sea,
lo más llevadera posible”. Yo, afortunadamente, después de mucho peregrinaje y de muchas puertas cerradas lo he encontrado.
“Lucho porque no quiero que nadie más vuelva a sufrir todo lo que sufrí yo”, afirma Noah Higón
¿El sistema sanitario del futuro será parecido al que tenemos hoy?
El sistema sanitario, en mi opinión, tiene que cambiar. Tenemos la tecnología y el capital humano en nuestras manos, así que es factible. Por ejemplo, para tratar este tipo de enfermedades deberían existir equipos multidisciplinares, con todo lo que ello implica. Es una necesidad urgente. Otra cosa muy importante es que los médicos
puedan ver nuestro historial en cualquier hospital de España. Nuestras enfermedades, al ser raras, entiendo que no las pueden tratar en todos los hospitales, pero sí me gustaría que hubiera algún hospital de nuestro país con equipos dedicados a ellas y que, por ende, se nos derivase a ese hospital sin ningún tipo de problema, sin tanta burocracia. Son vidas de seres humanos los que están en juego.
¿Cómo ve su situación personal dentro de 10 años?
Mi situación personal dentro de 10 años prefiero no planteármela, la verdad. Prefiero vivir día a día. No se puede vivir en base a la incertidumbre, así que mañana, mañana la vida dirá. Yo mientras tanto prefiero vivir el ahora.
Según Noah Higón, queda mucho para que en esta sociedad el paciente sea más activo y se cuente con el
¿Le gustaría que el médico tuviera más tiempo para hablar con usted?
Por supuesto que sí. En este tipo de enfermedades hay mil incógnitas por resolver y, aunque el médico tampoco tenga respuestas, da mucha tranquilidad poder hablarlas. Yo, en este momento, no me puedo quejar porque mi internista lo tengo siempre a mi lado y se lo agradezco enormemente, pero sé que no siempre es así.
¿Qué le pide al médico, a la enfermera, al gerente del hospital…?
Al gerente de un hospital, que no idolatre a algunos médicos y que reconozca que cuando algún medico se equivoca con algún paciente, se equivoca. Todos nos equivocamos, pero hay que reconocerlo y no dar de alta a un paciente y tirarlo a la calle, como ocurre. A los médicos y a las enfermeras les pido empatía. Yo no he elegido estar enferma, pero ellos sí han elegido su profesión. A veces un abrazo, un “estoy aquí contigo” valen más que la medicación. Yo en eso, los últimos años he tenido mucha suerte. Al principio no fue así y ese mal trato que sufrí por parte de cierto colectivo médico lo llevaré marcado a fuego mientras viva. Por eso lucho, porque no quiero que nadie más vuelva a sufrir todo lo que sufrí yo.
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