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Especial Responsabilidad Social Corporativa 2022.
Juntos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar. Con esta consigna, la Fundación Porqueviven promueve el desarrollo de los cuidados paliativos en España a través de la colaboración con los servicios públicos. El objetivo es crear una cultura que contemple y desarrolle estos cuidados desde el punto de vista del cuidado integral. Así, desde que nacieron como asociación en 2009, esta Fundación trabaja para asegurar una atención integral hasta el final del paciente pediátrico diagnosticado de una enfermedad incurable. Pero sin olvidar a las familias, ya que son el núcleo de atención del paciente. Por eso, procuran que el domicilio familiar sea el mejor lugar para cuidar.
“Es un modelo de atención integral basado en las necesidades del paciente y prestada por un equipo interdisciplinar. Este atiende a todos los niños que lo requieren con cualquier enfermedad, tanto en el hospital como en su domicilio, en cualquier lugar de la Comunidad de Madrid. Además, la atención se da 24 horas al día, todos los días del año”, explica el Dr. Ricardo Martino, jefe de Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús y fundador de Fundación Porqueviven.
Cinco líneas de acción en RSC
Entre sus labores como Fundación, la RSC juega un rol destacado ya que estos cuidados requieren también de acciones de información, sensibilización, divulgación y formación en cuidados paliativos pediátricos (CPP). En este sentido, la Fundación trabaja en base a cinco líneas de acción: sanitaria, asistencial y social, voluntariado, formación y educación e investigación e innovación.
Aseguran la atención integral hasta el final del paciente pediátrico
Desde el punto de vista sanitario, su misión implica “dar apoyo a los servicios públicos para que puedan atender a los pacientes en los domicilios y que cada hogar tenga las condiciones necesarias para el cuidado”, comenta José Carlos López, director
de la Fundación Porqueviven. Precisamente en el hogar familiar es donde facilitan el cuidado ya que, en palabras de López, “es donde los niños deben
estar, rodeados de sus juguetes y sus cosas”.
En cuanto a la actividad formativa, un aspecto fundamental dentro de la RSC, promueven la formación de los profesionales y el intercambio de conocimientos y buenas prácticas.
Asimismo, se centran en “la difusión a nivel social de una cultura de la vida digna y de la muerte como acontecimiento vital. Y de los CPP como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas”, añade el director. Por último, apoyan la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con estos cuidados, así como el voluntariado social.
Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral
En 2021 nació el proyecto “más ambicioso” de la Fundación Porqueviven: la construcción del primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi) de España, para el que ya cuentan con suelo público cedido por el Ayuntamiento de Madrid.
Se trata de un espacio dedicado a las familias y sus hijos para atender a sus necesidades, “manteniendo el funcionamiento familiar y cuidando del paciente, al mismo tiempo que se cuida de los hermanos y se proporcionan tiempos de respiro para toda la familia”, destaca López. En cuanto a la RSC, se construirá de manera totalmente sostenible y contará con tecnología avanzada. De manera que se convierta en un centro de referencia de los CPP en España y “susceptible de ser replicado en cualquier parte del territorio nacional”. Además, los profesionales del centro junto al equipo de Porqueviven desarrollarán un
programa de formación de equipos de alto rendimiento en CPP, con el fin de extender los cuidados a otras provincias.
La Fundación Porqueviven promueve el desarrollo de los cuidados paliativos en España a través de la colaboración con los servicios públicos
“A día de hoy, recibir CPP es un derecho por cumplir. Los recursos creados en las distintas autonomías son diversos, irregulares e insuficientes y la prestación no es equitativa. Desgraciadamente no se recibe la misma atención en distintos lugares de España”, lamenta el Dr. Martino. De ahí la necesidad de desarrollar iniciativas como el Cappi para que “la sociedad pierda el miedo a mirar de frente esta realidad”, concluye el fundador
de Porqueviven, quien también reclama una legislación a nivel nacional y una formación específica reconocida en este ámbito.
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