01..Redacción.
Mark es un niño de 13 años con discapacidad intelectual y necesidad de ventilación asistida que desde noviembre de 2021 vive en la UCI del Hospital de Odessa, en Ucrania. Esta ciudad está sufriendo graves bombardeos, lo que motiva que los sanitarios bajen a Mark al refugio cuando suenan las sirenas. En esta situación al niño le cuesta mucho más respirar. Su caso ha llegado al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que ha sido designado el hub europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedad minoritaria.
Tras numerosas gestiones con las 24 redes Europeas de Referencia (ERNs) y RND (dedicadas a patología neurológica), un hospital de Manheim (Alemania) ha aceptado a Mark para revisar su diagnóstico y facilitarle una rehabilitación que le permita tener una vida más autónoma. El Hub de Sant Joan de Déu organizará el transporte de la paciente y su familia. Además, en cooperación con el hospital alemán, se encargará también de su alojamiento temporal hasta que puedan regresar a su país.
“Propusimos el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para la creación de un hub virtual que centralizara la demanda y canalizara la respuesta a estas peticiones”
En Ucrania, se calcula que hay alrededor de dos millones de pacientes que padecen patologías raras, en su mayoría niños. Su situación se ha agudizado a causa de la crisis derivada del conflicto bélico. El proyecto Rare Diseases Hub Ukraine se ha puesto en marcha para dar respuesta a la complejidad clínica que requieren estos casos.
La plataforma conecta a pacientes de Ucrania con una enfermedad rara, tanto si residen en su país de origen como si son refugiados, con organizaciones y hospitales miembros de las ERNs. El objetivo es brindarles el apoyo médico especializado que puedan necesitar durante esta emergencia. Según Rubén Díaz, secretario general de Organización Europea de Hospitales Pediátricos (ECHO), una de las impulsoras del proyecto, “se trata de asegurar la agilidad y la fiabilidad a la hora de conectar las necesidades de estos pacientes con las entidades que les pueden dar una solución, optimizando los recursos disponibles”.
Conecta a pacientes de Ucrania con enfermedades minoritarias con organizaciones y hospitales para brindarles el apoyo médico especializado
Con la recomendación de los coordinadores de las ERNs y de Eurordis, la organización europea de enfermedades raras, “desde ECHO propusimos el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para la creación de un hub virtual que centralizara la demanda y canalizara la respuesta a estas peticiones, dada su infraestructura existente y experiencia con enfermedades raras“, afirma Ruben Díaz.
Precisamente, una pieza fundamental del proyecto es el Còrtex, el centro de contacto y mando del Hospital Sant Joan de Déu. Desde allí se realiza la selección de las peticiones recibidas y se define la estrategia de la gestión de cada caso. El asesoramiento para dar respuesta a cada paciente depende de los hospitales implicados. Por su parte, el apoyo logístico corre a cargo de entidades como el Eurordis o el rescEU, elsistema europeo para luchar contra las catástrofes naturales.
Desde el Sant Joan de Déu se hace la selección de peticiones recibidas y se define la estrategia de la gestión de cada caso
Desde que empezó su actividad a finales del pasado mes de mayo, el hub ha registrado cerca de 1.300 visitas en su plataforma online y más de 180 peticiones. Tanto pacientes como especialistas pueden ponerse en contacto con el equipo del hub a través de un formulario que encuentran en la web y en la app del proyecto. También puede presentarse un caso mediante una llamada telefónica, que puede ser atendida en ucraniano, inglés y español.
Los responsables del hub consideran que este proyecto ayudará a proporcionar una respuesta urgente y eficaz para los pacientes ucranianos que lo necesiten. Pero también servirá como piloto para generar conocimiento y experiencia sobre cómo responder a otras emergencias médicas o gestionar una plataforma permanente.
Los responsables del hub consideran que este proyecto ayudará a proporcionar una respuesta urgente y eficaz para los pacientes ucranianos que lo necesiten
La iniciativa está impulsada por las ERNs, la ECHO, la Generalitat de Catalunya y el Hospital Sant Joan de Déu. Además, cuenta con el aval de la Comisión Europea y el apoyo de Eurordis y Foundation 29. El proyecto dispone de una amplia red de colaboración entre proveedores de asistencia sanitaria y hospitales, instituciones, asociaciones de pacientes, ONG y otras entidades implicadas en la gestión de las enfermedades raras.
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