Redacción
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha celebrado en Madrid la entrega de sus premios anuales, reconociendo las aportaciones de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud al ámbito de las enfermedades raras. La ceremonia reunió a destacados representantes del sector sanitario, institucional y de la industria biofarmacéutica, junto a pacientes y asociaciones y sirvió también para rendir un sentido homenaje a las personas afectadas por la reciente DANA.
“Los medicamentos huérfanos proporcionan un gran valor sanitario para los pacientes con enfermedades raras, pero también económico y social para España, como llevamos muchos años defendiendo desde Aelmhu con la convicción de que la innovación es un activo tangible para toda la sociedad y un proyecto de país”, expresó Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu, durante la inauguración.
En su sexta edición, Aelmhu ha otorgado a título póstumo el Premio Honorífico 2024 al Dr. Josep Torrent-Farnell, en reconocimiento a su labor para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y promover su formación y empoderamiento. El Dr. Torrent-Farnell, primer director de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, fue recordado por su compromiso y contribuciones. Su legado continúa a través de la recién creada Fundación Torrent Farnell, que recogió el galardón en su nombre.
Aelmhu ha reconocido las aportaciones de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales en enfermedades raras
El Premio a la Mejor Trayectoria Profesional Investigadora ha recaído en el Dr. Lluís Montoliu, por su investigación en albinismo y biotecnología aplicada, así como por su rol pionero en la introducción de tecnologías de edición genética en España. Durante su intervención, el Dr. Montoliu destacó el papel de la industria como soporte fundamental para la investigación y quiso reconocer la labor de ALBA, la asociación de apoyo a personas con albinismo, representada en el evento.
El Premio a la Mejor Labor de Comunicación y Divulgación se otorgó al Dr. José Luis Poveda por su labor de sensibilización sobre las enfermedades raras y el acceso a medicamentos huérfanos en España. Participando por videoconferencia debido a los efectos de la DANA, el Dr. Poveda destacó la importancia de la investigación como “la esperanza para las enfermedades raras”, y dedicó el premio a pacientes, familiares y profesionales que trabajan en este ámbito.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou ha recibido el Premio al Mejor Proyecto Asistencial, en reconocimiento a su Programa Primera Estrella María de Villota, que ofrece un tratamiento integral para niños con enfermedades neuromusculares mitocondriales genéticas. Al recoger el galardón, su director, Javier Pérez-Mínguez, remarcó el valor de seguir trabajando para mejorar la vida de estos niños.
Por último, el Premio al Mejor Proyecto de Difusión y Sensibilización recayó en la Asociación Española de Familias Afectadas Por Ataxia Telangiectasia (Aaefat) y su programa Correr, frena la ataxia telangiectasia, una iniciativa que combina deporte inclusivo y visibilidad social. Rosa Casbas, responsable de Comunicación de Aefat, subrayó la importancia de seguir trabajando en la visibilidad de las enfermedades raras, ya que “si no se conocen, se ralentiza su investigación y diagnóstico”.
