Redacción
Madrid acogió la entrega de galardones de la VIII edición de los Premios Aelmhu, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), que reconocen las contribuciones más destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud en el ámbito de las enfermedades raras. En esta edición, la presidenta de la asociación, Beatriz Perales, ha destacado que estos galardones reconocen el compromiso con las personas con enfermedades raras de los premiados.
“Caminos en investigación, todavía hay muchas áreas que necesitan generar conocimiento; caminos en asistencia, hay que plantear que se pueden hacer de otra manera las cosas, de forma más precisa, con mayor personalización y apoyadas en las nuevas tecnologías; y caminos en la sociedad, porque lo que no se conoce, muy difícilmente va a estar dentro de las prioridades sociales”, con estas palabras, la Dra. Raquel Yotti, comisionada del Perte para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, ha puesto de relieve en el discurso inaugural los retos que todavía persisten en el abordaje de las enfermedades raras, tanto en la investigación como en la asistencia sanitaria y la sensibilización social.
Los VIII Premios Aelmhu reconocen la labor de profesionales y entidades que contribuyen a mejorar la investigación, la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Por su parte, la Dra. Belén Pérez, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), ha intervenido en representación del jurado y ha destacado que “este año se han recibido 78 candidaturas, un 11% más que el año pasado. La calidad de los proyectos presentados ha sido muy elevada y, en algunos casos, las valoraciones han estado muy ajustadas”. Asimismo, ha señalado que estos resultados reflejan la consolidación de los Premios Aelmhu como referente en el ámbito de las enfermedades raras y el compromiso de quienes trabajan cada día para mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías.
Proyectos y profesionales premiados
Entre los ganadores de los Premios Aelmhu, se encentra el proyecto ‘Acrofast: un nuevo modelo asistencial de medicina personalizada para pacientes con acromegalia’, que ha obtenido el premio al mejor proyecto asistencial sobre enfermedades raras. Acrofast es un proyecto multicéntrico impulsado por endocrinólogos e investigadores especializados en acromegalia, cuyo objetivo es implementar un modelo asistencial de medicina personalizada para esta enfermedad rara, caracterizada por su complejidad clínica y su impacto en la calidad de vida.
Por su parte, la Dra. Carmen Ayuso García ha sido reconocida con el premio a la mejor trayectoria profesional investigadora por su contribución durante décadas al conocimiento de las enfermedades raras, tanto desde la investigación genética como desde la coordinación de proyectos nacionales e internacionales. La Dra. Ayuso es jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y cocordinadora de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III.
Red Únicas obtiene el Premio Honorífico por su modelo de coordinación entre 30 centros de referencia, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes
El premio al mejor proyecto de difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras ha recaído en la campaña ‘El Viaje de Nica’, una iniciativa que busca visibilizar las consecuencias del retraso diagnóstico y promover el acceso equitativo al diagnóstico genómico avanzado a través del programa Impact-Genómica, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde Ciberer. Su objetivo es contribuir a que ningún niño quede atrás por falta de recursos o por su lugar de residencia.
En la categoría de mejor labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras, el reconocimiento ha sido para el enfermero Pedro José Soriano Martín, por su trayectoria en la divulgación sanitaria a través de medios digitales y redes sociales. En su discurso de agradecimiento, ha subrayado la importancia de la comunicación como herramienta para acercar información a las personas con enfermedades raras y sus familias, así como para aumentar el conocimiento y la sensibilización del conjunto de la sociedad sobre estas patologías.
Por último, el Premio Honorífico, otorgado por las empresas asociadas a Aelmhu, ha recaído en Red Únicas, impulsada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en reconocimiento a su contribución al desarrollo de un modelo de atención a las personas con enfermedades raras basado en la coordinación entre 30 centros de referencia, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes.
La Dra. Carmen Ayuso García recibe el premio a la mejor trayectoria investigadora; y el enfermero Pedro José Soriano Martín es reconocido por su labor de divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras
Compromiso con las enfermedades raras
La clausura institucional de la ceremonia ha corrido a cargo del Dr. César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, quien ha destacado que “la financiación de los medicamentos huérfanos y la atención de las enfermedades raras es un compromiso social que va mucho más allá de la disponibilidad de un medicamento. Es generar toda una estructura que esté al servicio de las personas, las familias y los cuidadores de personas con enfermedades raras”.
Asimismo, ha apelado al compromiso compartido de todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías y a la importancia de trabajar desde una perspectiva integral: “Tenemos que estar todos juntos, comprometidos con que nadie quede atrás, con que todo el mundo tenga soluciones, vengan de donde vengan. Debemos sentirnos orgullosos de sentirnos parte de una sociedad que no deja a nadie atrás”.
