..Redacción.
La campaña Rompe con el silencio es una acción promovida por la Asociación Cistinosis España (ACE) con el apoyo de Chiesi España. Su objetivo es “hacer ruido” para concienciar a los pacientes de cistinosis de la importancia de ser adherentes al tratamiento para que puedan tener mayor calidad de vida. La cistinosis es una enfermedad rara grave y sistémica causada por mutaciones en el gen CTNS que causan un déficit de cistinosina y un depósito de cristales de cistina intralisosomal en todas las células del organismo. Tiene una incidencia de 1 de cada 100.000-200.000 recién nacidos. Esta enfermedad se caracteriza por una afectación renal precoz que evoluciona a insuficiencia renal, depósito de cristales en la córnea y por otras manifestaciones extrarrenales de carácter progresivo.
La cistinosis nefropática forma parte de este grupo de enfermedades cuya progresión puede pasar inadvertida tanto para los médicos como para los propios pacientes
Como ocurre en otras enfermedades silenciosas, el diagnóstico precoz debe seguir mejorando en cistinosis neuropática. Sin embargo, el diagnóstico precoz no es el único reto que existente en el ámbito de la cistinosis nefropática. La correcta adherencia al tratamiento es relevante para la calidad de vida de las personas que padecen esta patología minoritaria. Los pacientes adolescentes y adultos a menudo deciden relajar el grado de cumplimiento de las recomendaciones de su prescriptor por los horarios, los efectos secundarios, etc.
La Asociación Cistinosis España y Chiesi España quieren concienciar a los pacientes de cistinosis de la importancia de ser adherentes al tratamiento para que tengan mayor calidad de vida
“Cuando son pequeños, sus padres les administran la medicación cumpliendo estos horarios a rajatabla. Pero al llegar a la adolescencia y empezar ellos a responsabilizarse de su tratamiento, muchos lo van dejando un poco de lado. Tienen que ser conscientes que la enfermedad sigue su curso, y que nunca podemos descansar en el tema de la medicación. De ello depende que no aparezcan otros muchos problemas“, explica Lourdes Sanz, vicepresidenta de ACE Cistinosis.
Esta falta de adherencia al tratamiento farmacológico crónico es un problema de salud pública muy prevalente. Afecta tanto al paciente como a su núcleo familiar. Entre las principales consecuencias de una incorrecta adherencia terapéutica se encuentran: disminución de la efectividad de los tratamientos, compromiso de la seguridad de las terapias farmacológicas e incremento de los costes sanitarios.
Rompe con el silencio para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cistinosis
Esta campaña muestra, a través de un vídeo, a una familia con una hija en edad adolescente o preuniversitaria y que no está siendo constante con el tratamiento. Esto se refleja en la visita con su doctora, que le muestra que los resultados son malos y le explica que sino sigue con el tratamiento no tendrá un futuro muy prometedor. Este vídeo incide en esta necesidad y plantea herramientas para no sucumbir a la tentación de abandonar el tratamiento.
La campaña Rompe con el silencio es una acción promovida por la Asociación Cistinosis España (ACE) con el apoyo de Chiesi España
“Pretendemos que los pacientes que se encuentren en esa situación se vean reflejados y sean capaces de pedir ayuda, de explicar qué y cómo se sienten; y así poder estar a su lado, buscar las ayudas convenientes para que vuelvan a tomar la medicación y evitar consecuencias irreparables“, subraya la vicepresidente de ACE Cistinosis. Asimismo, recalca que buscan que estos pacientes no se sientan solos y que pidan ayuda. En definitiva, “que rompan el silencio y se pongan en contacto con la asociación, sus padres, amigos, doctores, que estamos aquí para poder ayudarles a llevar mejor su enfermedad“.
Una de las prioridades de Chiesi es promover la concienciación sobre estas patologías para acabar con el infradiagnóstico existente. Para conseguirlo, la compañía brinda su apoyo a aquellas asociaciones de pacientes que trabajan incansablemente por dar visibilidad a este colectivo. “Cuantos más seamos alzando la voz por dar a conocer estas patologías, más alcance tendremos. Y el hecho de que se trate de afecciones infrecuentes no es para nosotros un freno, sino una motivación“, concluye Chiesi en un comunicado.
Noticias complementarias
- La Asociación Cistinosis España pone en marcha un proyecto de apoyo psicológico para pacientes
- Chiesi presenta su nueva identidad visual inspirada en el lenguaje y las experiencias de los pacientes
- Chiesi lanza InhalCheck, una web que ayuda a mejorar el control de las enfermedades reparatorias de manera telemática
- NeumoChiesi se consolida, en su décima edición, como evento referente en la formación continuada en asma y epoc
- Chiesi lanza un complemento alimenticio para ayudar al sistema inmunológico
