..Victoria Guillén.
Mariano Pastor es presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). En una entrevista con iSanidad, Pastor ha explicado el principal objetivo del manifiesto “Llamada a la Acción”, un documento impulsado por AstraZeneca para mejorar el abordaje de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en España. “El documento es una llamada a la acción para mejorar el abordaje de la EPOC en todos los aspectos que lo integran. Se trata de una patología altamente incapacitante e infradiagnosticada: aproximadamente el 75 % de las personas que sufren esta enfermedad no tienen diagnóstico. Es un grave problema de salud pública y así debe ser abordado”, ha declarado.
Asimismo, Pastor ha añadido que existen varios pilares sobre los que se tiene que asentar la mejora en el abordaje de la EPOC. En este sentido, ha manifestado que “es imprescindible ahondar en la prevención. Para ello, hay que intensificar las acciones de concienciación y educación sobre la enfermedad. Todo ello, junto con otros factores como la creación de protocolos específicos para la detección en personas de riesgo o la extensión de la práctica de espirometrías en atención primaria, contribuirá a superar uno de los principales retos que es el infradiagnóstico”. Este manifiesto está avalado por Fenaer, la Asociación de pacientes de EPOC (Apepoc) y la Asociación Española de Pacientes y cuidadores de EPOC (EPOC España).
Cerca de 3 millones de personas padecen EPOC en nuestro país, una enfermedad que causa 30.000 muertes al año
¿Cuál es el principal objetivo del manifiesto ‘Llamada a la Acción’?
El documento es una llamada a la acción para mejorar el abordaje de la EPOC en todos los aspectos que lo integran, de forma multidisciplinar, así como la calidad de vida de los pacientes, considerando a esta enfermedad como una prioridad para el sistema sanitario. Tengamos en cuenta que cerca de 3 millones de personas padecen esta enfermedad en nuestro país, donde causa aproximadamente 30.000 muertes al año. Y que se trata, además, de una patología altamente incapacitante e infradiagnosticada: aproximadamente el 75% de las personas que sufren EPOC no están diagnosticadas. Es un grave problema de salud pública y así debe ser abordado.
¿Cuáles son los principales retos señalados en el manifiesto para combatir esta enfermedad tan prevalente?
Partiendo de la situación actual, hay varios pilares sobre los que se tiene que asentar la mejora en el abordaje de la EPOC. Es imprescindible ahondar en la prevención, porque es una enfermedad incurable, pero prevenible. Para ello, hay que intensificar las acciones de concienciación y educación sobre la enfermedad. Todo ello, junto con otros factores como la creación de protocolos específicos para la detección en personas de riesgo o la extensión de la práctica de espirometrías en atención primaria, contribuirá a superar uno de los principales retos que es el infradiagnóstico. Es fundamental diagnosticar de forma temprana para iniciar el tratamiento cuanto antes y mejorar la evolución de la EPOC.
Aproximadamente, el 75% de las personas que sufren EPOC en España no están diagnosticadas
También es necesario mejorar la coordinación asistencial, de manera que la atención a los pacientes con EPOC sea compartida y perfectamente coordinada entre atención primaria, enfermería y atención hospitalaria. Además, debe ser abordada desde una óptica integral y multidisciplinar que incluya desde la educación del paciente para su autocuidado hasta el componente psicológica y emocional, pasando por la rehabilitación respiratoria, la nutrición, el apoyo para la cesación del consumo de tabaco y todos los aspectos y efectos de la enfermedad.
¿En qué momento se encuentra la Estrategia Nacional de EPOC? ¿Está suficientemente potenciada y aplicada?
Sin duda la aprobación de la Estrategia supuso un paso importante para el abordaje de la EPOC, pero su última actualización es de 2014. En estos casi ocho años los datos indican que su implantación ha sido moderada e incluso se ha registrado un aumento de los índices de infradiagnóstico. Aspectos clave como la realización de espirometrías en atención primaria, la coordinación asistencial y el abordaje multidisciplinar, por ejemplo, siguen sin consolidarse ni homogeneizarse en los distintos territorios.
Mariano Pastor: “La creación de protocolos específicos para la detección y la extensión de la práctica de espirometrías en AP, contribuirá a superar el infradiagnóstico de la EPOC”
Como pacientes, consideramos que es hora ya de apostar firmemente por el desarrollo de la Estrategia y de los planes autonómicos, actualizándolos en lo necesario y potenciándolos desde las administraciones sanitarias. Y contando para ello con la aportación, de forma coordinada, de todos los agentes implicados. Es decir, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, industria farmacéutica y administraciones. Para ello, una de las primeras necesidades es contar con instrumentos para evaluar el grado real de implantación de la Estrategia.
Actualmente, ¿cuáles son las principales necesidades de los pacientes con EPOC?
La primera necesidad es un diagnóstico temprano. Cuanto antes se consiga tratar la enfermedad, más lenta y mejor va a ser su evolución, lo que repercute directamente en la calidad de vida del paciente.
Una vez diagnosticada la enfermedad, nuestras necesidades pasan por una atención y un seguimiento continuados y coordinados que engloben todas las disciplinas que nos afectan y a todos los niveles asistenciales. Una atención que incluya enfermería especializada en atención primaria. Y que generalice terapias tan fundamentales como la rehabilitación respiratoria. Que nos dé seguridad y tranquilidad, que nos ayude a controlar la enfermedad y a realizar los autocuidados necesarios. Y pasa también por un sistema que facilite el acceso igualitario, independientemente de dónde vivas, a los mejores tratamientos y a la innovación en ese campo. Así, para lograr cubrir todas esas necesidades, planteamos una esencial: que se nos escuche.
Según Pastor, los pacientes son los primeros que deben alzar la voz para pedir que la EPOC se convierta en una prioridad para el SNS
¿Cómo pueden ayudar los pacientes a que la EPOC se convierta en una prioridad para la Salud Pública?
Los médicos especialistas conocen la EPOC como patología y las administraciones conocen la organización de la atención sanitaria. Pero quien mejor conoce su enfermedad es el propio paciente. Sabe cómo le afecta, cómo le limita, qué necesidades le plantea y cómo se sentiría mejor atendido. Puede aportar mucha información tanto al personal sanitario como a las administraciones a la hora de enfocar el abordaje de la EPOC. Porque el paciente no es que haya estudiado la patología, es que vive con ella.
Los pacientes somos los primeros que debemos alzar la voz para pedir que la EPOC se convierta en una prioridad para el sistema público de salud. Y es lo que hacemos desde las asociaciones, de la mano de las sociedades científicas, de los médicos y de todo el personal sanitario, porque ese apoyo es fundamental y sin él toda lucha sería estéril.
La AP es el primer eslabón en la cadena de la asistencia sanitaria, reforzarla es fundamental para lograr prevenir accesos innecesarios al nivel hospitalario
¿Ayudaría al control de la EPOC que hubiera más prevención desde atención primaria?
Por supuesto. Ayudaría, y mucho, que el personal sanitario de atención primaria tuviera una formación y una capacitación específicas para el abordaje de la EPOC. Para detectar cuanto antes posibles casos de EPOC, realizar las pruebas preliminares y, en su caso, derivar al paciente a los servicios de Neumología dentro de una óptima coordinación, como comentábamos antes. Y para educar al paciente ya diagnosticado en el control de su enfermedad y en sus autocuidados. Pero ayudaría también esa formación a prevenir la aparición de la enfermedad en personas con factores de riesgo, como fumadores, exposición continuada a contaminación exterior o interior en el ámbito doméstico o laboral, o genéticos, como es el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
La atención primaria es el primer eslabón en la cadena de la asistencia sanitaria y, por lo tanto, es fundamental reforzarla y formar a su personal para lograr prevenir, actuar precozmente, orientar y educar al paciente y evitar accesos innecesarios al nivel hospitalario o de urgencias.
Es esencial que el abordaje de la EPOC incluya como pilar fundamental: planes de autocuidado y de educación terapéutica para los pacientes
¿Qué importancia tiene el autocuidado en las enfermedades respiratorias, especialmente en la EPOC?
Tiene muchísima importancia. Es fundamental identificar los síntomas y su evolución, saber utilizar correctamente los dispositivos inhaladores, aplicar debidamente el tratamiento, realizar ejercicios recomendados de fisioterapia respiratoria, evitar factores que puedan desencadenar exacerbaciones, como el tabaco o los ambientes contaminados, conocer qué alimentos favorecen una correcta nutrición o cuáles son perjudiciales para su salud, qué tipo de actividad física es aconsejable o cuándo hay que acudir al médico o a urgencias.
Un buen autocuidado favorece la adherencia a los tratamientos y reduce los síntomas, le da seguridad al paciente y disminuye su ansiedad. Por lo tanto, mejora su calidad de vida y la evolución de su enfermedad. Por ello, es esencial que el abordaje de la EPOC incluya como pilares fundamentales los planes de autocuidado y de educación terapéutica para los pacientes.
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