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Pilar Fernández: «La principal necesidad no cubierta en cáncer de mama metastásico es eliminar la progresión de la enfermedad»

Presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico

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..Redacción.
Recientemente, la Alianza Daiichi SankyoAstraZeneca y la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico han lanzado el movimiento social #laMquefalta. Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, señala en una entrevista con iSanidad que el objetivo es «concienciar a la gente que dentro del cáncer de mama existe el cáncer de mama metastásico». Además, enumera algunas de las necesidades no cubiertas en cáncer de mama metastásico: un tratamiento que elimine la progresión de la enfermedad, que se priorice comercializar los fármacos innovadores que han demostrado buenos resultados, ya que «actualmente no es así», y un seguimiento de los efectos secundarios generados por los tratamientos.

¿Cuál es la realidad de las pacientes con cáncer de mama metastásico?
La realidad es que, aunque intentes afrontar el diagnóstico con esperanza y optimismo, actualmente no hay nada que te asegure que tu enfermedad se va a cronificar como se pretende. Todos los meses perdemos a compañeras de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico y desde que nos diagnostican, tenemos que convivir con la incertidumbre y el miedo.

«Aunque intentes afrontar el diagnóstico con esperanza y optimismo, actualmente no hay nada que te asegure que tu enfermedad se va a cronificar como se pretende»

¿Cuáles son las principales necesidades no cubiertas de estas pacientes?
Hay muchas necesidades no cubiertas, pero si nos centramos en las más vitales, la principal sería que los investigadores den con ese tratamiento que elimine la progresión de la enfermedad.

En segundo lugar, yo diría que el Gobierno y los órganos competentes prioricen para comercializar los fármacos innovadores que han demostrado buenos resultados y que podamos acceder a ellos en nuestro Sistema Nacional de Salud. Actualmente no es así.

Y, en tercer lugar, que se haga seguimiento a los efectos secundarios que generan los tratamientos que nos ponen y se vayan reduciendo para poder tener algo de calidad de vida. Hay tratamientos que te tienen 10 días vomitando, descansas otros 10 días y vuelves a la carga. Esto hay que tenerlo en cuenta cuando se lanza un nuevo fármaco porque a veces seguir con vida se hace realmente insufrible.

¿En qué consiste la campaña la M que falta?
Más que una campaña es un movimiento social que pretende concienciar a la gente que dentro del cáncer de mama existe el cáncer de mama Metastásico y que sigue causando muchas muertes, no se puede eliminar de las conversaciones.

Si quitas todas las M de tus textos están incompletos, ¿verdad? Pues en cáncer de mama, si no tienes presente al 6% de las pacientes que son diagnosticadas de cáncer de mama metastásico de inicio, y en torno al 20-30% de pacientes que acabará desarrollando metástasis a lo largo de los años, no estás teniendo una visión global de lo que es esta enfermedad.

«Si no tienes presente al 6% de las pacientes que son diagnosticadas de cáncer de mama metastásico de inicio, y en torno al 20-30% de pacientes que acabará desarrollando metástasis a lo largo de los años, no estás teniendo una visión global»

¿Qué actividades se van a realizar en el contexto de este movimiento social?
Hemos empezado con presencia en la carrera de la mujer que tiene un impacto muy grande en la sociedad civil a la que animamos a postear eliminando la M de sus textos y utilizando nuestro hashtag #LaMquefalta. También hemos empezado con una serie de colaboraciones de personajes públicos que nos ayudan a dar visibilidad en RRSS. Acabamos de grabar con el actor Javier Gutiérrez al que aprovechamos para agradecer su disposición y amabilidad. En breve, veréis a muchos más en nuestras redes sociales.

También estamos realizando contactos con distintas empresas del sector privado en los que la M está muy presente en su marca o nombre comercial para que durante el mes de octubre la retiren de sus logos. Lo mismo en algunas estaciones emblemáticas de metro de Madrid, y preténdenos también conseguir la colaboración de algunas productoras para que retiren la M de los programas más punteros de la televisión.

También tendremos influencers muy importantes apoyando nuestro movimiento e incluso estamos cerrando un gran evento que esperamos poder contaros pronto, pero vamos, durante el mes de octubre vamos a estar por todos lados.

¿Qué supone la investigación para las pacientes con cáncer de mama metastásico?
Diría que vivir, que ya es suficiente. Pero vivir no como concepto general que pierde un poco su significado. Vivir es hacer cosas muy concretas. Para muchas de nosotras, por ejemplo, es poder seguir acompañando a tus hijos al colegio, seguir leyéndoles un cuento cuando se van a dormir, cogerles de la mano cuando están asustados. Seguir hablando por teléfono con tu madre los viernes por la noche o ver una peli con tu pareja los sábados.

«Para las pacientes con cáncer de mama metastásico la investigación supone vivir»

Son pequeñas cosas que hacemos por defecto todos los días y no nos damos cuenta de lo importantes que son. Eso supone la investigación para nosotras, seguir haciendo todas esas cosas.

¿Cómo es la concienciación actual de la enfermedad para la población?
La población en general no conoce esta enfermedad y, por lo tanto, no es consciente de la gravedad. Cuando la gente de tu entorno se entera de que te han diagnosticado, esperan verte deteriorada físicamente, sin pelo, y no siempre es así. Actualmente, hay muchos tratamientos que te permiten conservar tu pelo, pero eso no quiere decir que no te encuentres fatal o que no te estés debatiendo entre la vida y la muerte.

Es una patología desconocida por la mayoría de la sociedad que sí ha oído hablar mucho del cáncer de mama, pero no sabe diferenciar lo que supone padecer una metástasis de mama ni lo que conlleva vivir con esta enfermedad incurable a día de hoy.

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