Pedro Soriano: “#FFpaciente es un punto de encuentro de personas que quieran conocer mejor que significa vivir con una enfermedad”

..Fernando Ruiz.
En el marco de la campaña Nursing Now y en colaboración con EnferConsultty, el enfermero Pedro Soriano, presidente de la Asociación y estrategia #FFpaciente. Soriano explica para  iSanidad en la campaña #EnfermerasSXXI su labor en esta iniciativa. Asimismo el enfermero también trata temas tan relevantes como la importancia de las redes sociales o la importancia de establecer un vínculo directo entre el profesional y el paciente.

¿Qué papel juegan las redes sociales en la visibilidad de los pacientes?
Los cambios sociales que estamos viviendo en pleno 2019 son asombrosos. Las redes sociales se pueden considerar herramientas que bien utilizadas, contribuyen a los pacientes a crear comunidades virtuales de pacientes ayudándoles en temas tan importantes como el afrontamiento de la enfermedad, solidaridad, generosidad y aportaciones para mejorar el Sistema Sanitario. El aprendizaje informal está asegurado pero se precisan de competencias adecuadas para los ciudadanos y los profesionales de la salud. No podemos quedarnos con la parte frívola de las redes sociales. Son un punto de apoyo y visibilidad de personas que necesitan expresar como se sienten, como viven y qué necesidades tienen para ante todo, mejorar su calidad de vida.

Las RRSS contribuyen a los pacientes a crear comunidades virtuales de pacientes para ayudarles, como es #FFpaciente

¿Las redes sociales han mejorado la vida de los pacientes?
Las redes sociales han despertado la curiosidad de muchos pacientes y ha potenciado el autocuidado. No podemos olvidar que la comunicación constituye una pieza clave en la relación con la enfermera-paciente y es objeto de numerosos estudios a lo largo del tiempo. Gracias a la aparición de las redes sociales, los pacientes tienen un altavoz por el cuál lanzar sus mensajes, crear comunidades y aprender sobre su enfermedad. Actualmente el derecho a la información se puede considerar indispensable para alcanzar la autonomía del paciente. Un paciente informado y formado, es una persona con mejor salud.

¿Con que objetivo surge la plataforma #FFpaciente, y qué perspectivas de futuro tiene?
#FFpaciente es una herramienta más dentro del mundo de las redes sociales. Un punto de encuentro para pacientes, cuidadoras, profesionales, en definitiva, personas que quieran aprender uno de los otros y conocer mejor lo que significa vivir con una enfermedad. Un espacio donde todos pueden aportar contenidos de salud basados en evidencia científica, recomendar blogs, iniciativas o simplemente desahogarse cuando tienes un día malo.

El futuro de #FFpaciente está ligado a la evolución de los pacientes en la red. Estamos en continuo cambio. Hace apenas un año que celebramos el I encuentro de pacientes blogueros donde los ponentes eran todos personas con rol de pacientes. No obstante, ellos eran los encargados de dirigirse a los profesionales de la salud para hablar de temas tan importantes como el apoyo emocional en la red o los bulos en salud. Ahora ya estamos trabajando en el II encuentro para el primer trimestre del año 2020.

#FFpaciente es un punto de encuentro de personas que quieran aprender y conocer mejor que significa vivir con una enfermedad

Me gustaría destacar el tema de la formación en salud digital. Gracias a un convenio de colaboración con la Escuela de Pacientes de la Fundación de la Universidad Europea vamos a celebrar ya la III edición de formación en competencias digitales. Una formación de acceso libre que pretendemos llevar a diferentes zonas de España con el objetivo de formar a ciudadanos que quieran aprender a realizar curación de contenidos y a pequeñas asociaciones que precisan de apoyo y conocimientos para preparar sus campañas o simplemente utilizar herramientas que ayuden a la gestión de equipos.

¿Qué importancia tiene establecer un vínculo directo entre el paciente y el profesional sanitario?
Las relaciones entre profesionales de la salud y el paciente son el factor que más influye en el cumplimiento terapéutico del tratamiento y/o cuidados. Para establecer ese vínculo, tenemos que ofrecer una información basada en evidencia científica en un lenguaje entendible y personalizado. Una buena conexión precisa de tiempo y de un trato de igual a igual. De esta manera y con ese vínculo potenciaremos la aparición de un paciente activo. No obstante, una persona capaz de ser crítico con la información sanitaria siendo consciente de su estado de salud, comprometido con la mejora de su salud y responsabilizándose de su control y evolución de su enfermedad.

Las relaciones entre profesionales de la salud y el paciente son el factor que más influye en el cumplimiento terapéutico del tratamiento y/o cuidados

¿Qué estrategias permiten el desarrollo de nuevos recursos para pacientes y familiares?
Para desarrollar nuevos recursos para pacientes y familiares debemos emplear nuevas maneras de escuchar lo que los pacientes y familiares tienen que decir. El paciente tiene que estar en los inicios de los proyectos y/o recursos que se quieran facilitar. No podemos olvidar que los pacientes son las personas que tienen el conocimiento de cómo se vive con la enfermedad. La parte diaria, las dificultades, las etapas más cruciales, y un largo etc. Si somos capaz de aprender a escuchar al colectivo y dejarles participar, sin duda, conseguiremos que el proyecto sea todo un éxito. Es más, un ejemplo claro de este tipo de estrategias son las llevadas a cabo por la Red de Escuelas para la ciudadanía, como la Escuela de Canarias, El programa Pacient Actiu de Baleares, Cataluña y un largo etc.

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